ASOCIACION BALEAR
¿Qué es el Amiloidosis haTTR también conocida como la enfermedad Andrade? Cómo tratarlo? Cuáles son sus sintomas?
La actualidad de los tratamientos disponibles en España.
El Equipo
En ABEA queremos promover el movimiento asociativo, unir fuerzas y luchar para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cercanos! Juntos somos más fuertes
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¿En qué situación se encuentra respecto a la Amiloidosis Hereditaria por TTR? Portador asintomáticoPaciente trasplantadoPaciente medicadoPaciente sin tratamientoPendiente de diagnósticoFamiliarCuidadorAmigoFacultativoOtros
RELLENAR SOLO EN CASO DE ESTAR AFECTADO POR AMILOIDOSIS HEREDITARIA POR TTR
¿Cuál es su fecha aproximada de diagnóstico? Como portador
Como paciente
Edad de debut
¿Cuál es su tratamiento? Trasplante de hígadoTafamidisPatisiranSin tratamientoOtros
¿De qué zona/pueblo de Mallorca desciende su familia afectada por la enfermedad? El objetivo a parte de tener un censo real y actualizado es saber cuáles son los focos endémicos dentro de la propia isla
¿La enfermedad le viene por parte de su padre o de su madre? MadrePadre -------------------------------- ¿Quieres recibir información sobre la asociación y enfermedad a través de WhatsApp? SíNo
¿Quieres pertenecer a un grupo de WhatsApp de la asociación junto a otras personas afectadas por la enfermedad? SíNo
¿Te gustaría recibir información por mail de la asociación y sus actividades, así como de la enfermedad? SíNo
En el caso de no disponer de mail o WhatsApp, ¿Cómo le gustaría recibir la información? No quiero recibir informaciónPor correo postalPor llamada telefónica
Contestando a este formulario manifiestas que: "He sido informado que los datos sanitarios que facilito voluntariamente serán incluidos en el Fichero denominado ASOCIADOS de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade, con la finalidad de confeccionar estadísticas, para lo que manifiesto mi consentimiento. También se me ha informado de la posibilidad de ejercitar los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición, indicándolo por escrito a la Asociación". Si tienes cualquier duda o quieres mandarnos un mensaje, puedes hacerlo a través del correo electrónico andradebaleares@gmail.com o a través de nuestro Facebook.