Boletín informativo ABEA febrero 2021

Ya puedes consultar el boletín informativo de ABEA Este mes de febrero lanzamos una interesantísima Newsletter con el fin de mantenerte bien informado/a. En este número destacamos: Somos nuevos en LinkedIn y YouTube Ya somos 203 personas socias en ABEA Participa en la actividad «Muévete en casa» y en el proyecto «Ocúpate», ambos desde la […]

Campaña Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras Durante este mes de febrero realizaremos una campaña con el fin de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes ¿Qué haremos? Una campaña de sensibilización en redes sociales dirigida al público en general, y también a responsables políticos, autoridades […]

Reunión científica de Amiloidosis

Participamos en la reunión científica online de Amiloidosis organizada por el hospital Vall d’Hebron Los días 27 y 28 de enero se ha llevado a cabo este curso online sobre el grupo de enfermedades de las Amiloidosis La acción formativa finalmente se ha realizado en formato online. Además, ha sido acreditada por el Consell Català de […]

Sesiones online de entrenamiento funcional

Nuevas clases online de entrenamiento funcional Desde ABEA iniciamos clases online de entrenamiento funcional adaptadas a personas con Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (enfermedad de Andrade) Con la entrada del año nuevo y los nuevos propósitos, os presentamos la nueva actividad «Muévete en casa». En resumen, consiste en clases gratuitas online de entrenamiento funcional adaptado a […]

Exención del copago farmacéutico a los colectivos más vulnerables

Exención del copago farmacéutico a los colectivos más vulnerables La nueva Ley de Presupuestos Generales del Estado 2021 contempla una serie de colectivos vulnerables exentos de realizar aportaciones económicas en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud. Estos colectivos vulnerables, son los siguientes: Personas con discapacidad menores de 18 años Personas que reciben una […]

Guías sobre Amiloidosis hereditaria por Transtiretina

Guías sobre Amiloidosis hereditaria por Transtiretina (AhTTR) Tras el diagnóstico de AhTTR hay mucha información por procesar, por ello se han elaborado guías para ayudar al paciente y a su familia Si acaba de enterarse que padece AhTTR, puede que tenga la sensación de que tiene mucha información por asimilar. Quizás haya un antecedente familiar […]

Guía de nutrición para pacientes con Amiloidosis hereditaria por Transtiretina

Guía de nutrición para pacientes con Amiloidosis hereditaria por Transtiretina (AhTTR) Una guía que pretende facilitar los procesos de adaptación y mejorar la calidad de vida de las personas y familias que viven con AhTTR Adoptar hábitos saludables sencillos representa uno de los factores más influyentes en el desarrollo de una vida sana. El estado […]

Proyecto «OCÚPATE»

«OCÚPATE» un proyecto de Terapia Ocupacional y Amiloidosis Hereditaria por TTR El proyecto tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los/as pacientes, personas portadores, familiares y/o personas cuidadoras mediante intervenciones desde la Terapia Ocupacional. Aina Gayà es la persona responsable, una terapeuta ocupacional con mucha energía y ganas de contribuir a mejorar muchos […]

Boletín informativo ABEA noviembre 2020

Ya puedes consultar el boletín informativo de ABEA Este mes de noviembre lanzamos la Newsletter correspondiente al tercer trimestre del año Desde la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade queremos mantenerte informado/a sobre: Las últimas novedades de la asociación. Toda la actualidad más reciente sobre la Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (enfermedad de Andrade). La Agenda de actividades. […]

Amyloidosis Support Groups Webinar on ATTRv & ATTRwt Amyloidosis

Webinar sobre Amiloidosis por Transtiretina de tipo hereditario y de tipo salvaje Amyloidosis Support Groups organiza un webinar sobre cómo funcionan los diferentes tratamientos para la Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina y Wild Type. El próximo sábado 5 de diciembre de 18:00 horas a 20:00h no te pierdas el webinar que organiza Amyloidosis Support Groups sobre […]

Jornada GENTE: Terapia génica de tú a tú

Jornada virtual informativa sobre Terapia Génica Pfizer organiza la primera jornada online sobre Terapia Génica, qué es y cómo funciona para el diagnóstico y manejo de enfermedades. El próximo jueves 26 de noviembre de 17:00 horas a 19:00 horas tendrá lugar la I Jornada Virtual sobre Terapia Génica. Una jornada destinada a pacientes, familiares y […]

Webinars gratuitos por el mes de las personas cuidadoras

Mes de las personas cuidadoras Noviembre es el mes de las personas cuidadoras y para celebrarlo Akcea, Ionis y Partners for Patients han organizado unos webinars gratuitos. Los próximos sábados 21 de noviembre y 5 de diciembre de 10:00 horas a 11:30 horas tendrá lugar un evento virtual con el objetivo de: Destacar los retos […]

El pueblo de Santa Eugenia solidario con la enfermedad de Andrade

El pueblo de Santa Eugenia solidario con la enfermedad de Andrade. Dieciocho parejas han participado en el Torneo Mixto de Pàdel celebrado dentro de la II Semana de Santa Eugenia por la Igualdad de Género. Esta acción solidaria ha permitido dar visibilidad y recaudar 540 euros a favor de la Asociación Balear de la Enfermedad […]

Intellia Therapeutics iniciará su ensayo clínico CRISPR/Cas9 de NTLA-2001 para la ATTR

Intellia dosificará al primer paciente dentro del ensayo clínico CRISPR/Cas9 de NTLA-2001 para la Amiloidosis por Transtiretina (ATTR) NTLA-2001 es la primera terapia de un solo curso que puede detener y revertir potencialmente la progresión de la  ATTR. Cambridge, Massachussets. 9 de noviembre 2020. Intellia Therapeutics, Inc. (NASDAQ:NTLA) Intellia anuncia que un primer paciente será […]

COVID-19 y Amiloidosis Hereditaria por TTR: Últimas noticias y recomendaciones

COVID-19 y Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (AhTTR) ¿Qué es la COVID-19? La COVID-19 es una enfermedad que puede afectar a los pulmones, vías respiratorias y otros órganos. Es causada por un nuevo coronavirus (llamado SARS-CoV-2) que se ha expandido por todo el mundo. Se transmite por contacto directo de las mucosas de la nariz, ojos o […]

XVII International Symposium on Amyloidosis

Actualizándonos en Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina Del 14 al 18 de septiembre asistimos virtualmente al Simposio Internacional de Amiloidosis (ISA por sus siglas en inglés). El ISA se considera uno de los eventos de más prestigio sobre el conocimiento de nuestra enfermedad. Expertos de todo el mundo, a lo largo de cinco días, han estado […]

Torneo de pádel mixto a favor de ABEA

Los próximos días 6, 7 y 8 de noviembre, el pueblo de Santa Eugenia se solidariza con la enfermedad de Andrade (Amiloidosis hereditaria por Transtiretina). Dentro del contexto de la II Semana de Santa Eugenia por la Igualdad de Género, el ayuntamiento organiza un Torneo de Pádel Mixto. El precio de la inscripción es de […]

«ConecTTR» porque nos unen muchas cosas

«ConecTTR» porque nos unen muchas cosas Grupo de apoyo online dirigido a personas portadoras de 18 a 30 años ¿Te acaban de comunicar que eres portador de la mutación val50met y además tienes entre 18 y 30 años? El grupo de apoyo online «ConecTTR» te puede interesar. Un nuevo espacio social virtual para establecer relaciones […]

Grupo de apoyo online

GRUPO DE APOYO ONLINE Dirigido a pacientes, familiares y personas cuidadoras ¿Te gustaría compartir experiencias, inquietudes, dudas, etc. con otras personas afectadas también por Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina? Sea cual sea tu lugar de procedencia te invitamos a participar en el grupo de apoyo online, un espacio social virtual destinado a pacientes, familiares y personas […]

Boletín informativo ABEA julio 2020

El boletín de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade ya se encuentra disponible. No te pierdas las actividades llevadas a cabo por la asociación durante los meses de abril, mayo y junio, las noticias más importantes sobre la enfermedad, próximos eventos que le pueden interesar, actualidad sobre COVID-19 y el Ingreso Mínimo Vital. […]

Edición digital del libro «Evocació del Dr. Miquel Munar Ques»

Es un placer para ABEA colaborar en la edición digital del libro «Evocació del Dr. Miquel Munar Ques». Una obra biográfica del prestigioso médico internista, investigador de la enfermedad de Andrade y fundador de nuestra asociación, fallecido el pasado año 2018. Si estás interesado en leer esta obra biográfica, puedes descargarte el libro digital en […]

Ayuntamientos de la isla iluminan sus fachadas de azul por el Día Mundial de la Enfermedad de Andrade

Diferentes ayuntamientos de Mallorca, iluminaron el pasado 10 de junio sus fachadas de azul para dar luz y visibilidad a la enfermedad de Andrade (Amiloidosis Hereditaria por TTR) en su día mundial. Desde ABEA queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento y dar las gracias a los ayuntamientos que se han sumado a la causa con […]

Los hospitales Son Espases e Inca iluminan de azul sus fachadas por el Día Mundial de la Enfermedad de Andrade

El hospital universitario de Son Espases y el hospital comarcal de Inca, iluminaron el pasado 10 de junio sus fachadas de azul para dar luz y visibilidad a la enfermedad de Andrade (Amiloidosis Hereditaria por TTR) en su día mundial. Desde ABEA queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento y dar las gracias a ambos hospitales por […]

Campaña de sensibilización por el Día Mundial de la Enfermedad de Andrade 10 DE JUNIO

El 10 de junio se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Andrade, y por este motivo, las asociaciones regionales de pacientes ASVEA, ACEA y ABEA lanzamos durante esta semana una campaña de sensibilización en redes sociales para dar visibilidad a la enfermedad mediante infografías. Puedes verlas a continuación: ¿Sabías qué? El 10/06 es […]