Archivos de la categoría: Actualidad

«OCÚPATE» un proyecto de Terapia Ocupacional y Amiloidosis Hereditaria por TTR El proyecto tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los/as pacientes, personas portadores, familiares y/o personas cuidadoras mediante intervenciones desde la Terapia Ocupacional. Aina Gayà es la persona responsable, una terapeuta ocupacional con mucha energía y ganas de contribuir a mejorar muchos […]

Ya puedes consultar el boletín informativo de ABEA Este mes de noviembre lanzamos la Newsletter correspondiente al tercer trimestre del año Desde la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade queremos mantenerte informado/a sobre: Las últimas novedades de la asociación. Toda la actualidad más reciente sobre la Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (enfermedad de Andrade). La Agenda de actividades. […]

Webinar sobre Amiloidosis por Transtiretina de tipo hereditario y de tipo salvaje Amyloidosis Support Groups organiza un webinar sobre cómo funcionan los diferentes tratamientos para la Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina y Wild Type. El próximo sábado 5 de diciembre de 18:00 horas a 20:00h no te pierdas el webinar que organiza Amyloidosis Support Groups sobre […]

Jornada virtual informativa sobre Terapia Génica Pfizer organiza la primera jornada online sobre Terapia Génica, qué es y cómo funciona para el diagnóstico y manejo de enfermedades. El próximo jueves 26 de noviembre de 17:00 horas a 19:00 horas tendrá lugar la I Jornada Virtual sobre Terapia Génica. Una jornada destinada a pacientes, familiares y […]

Mes de las personas cuidadoras Noviembre es el mes de las personas cuidadoras y para celebrarlo Akcea, Ionis y Partners for Patients han organizado unos webinars gratuitos. Los próximos sábados 21 de noviembre y 5 de diciembre de 10:00 horas a 11:30 horas tendrá lugar un evento virtual con el objetivo de: Destacar los retos […]

El pueblo de Santa Eugenia solidario con la enfermedad de Andrade. Dieciocho parejas han participado en el Torneo Mixto de Pàdel celebrado dentro de la II Semana de Santa Eugenia por la Igualdad de Género. Esta acción solidaria ha permitido dar visibilidad y recaudar 540 euros a favor de la Asociación Balear de la Enfermedad […]

Intellia dosificará al primer paciente dentro del ensayo clínico CRISPR/Cas9 de NTLA-2001 para la Amiloidosis por Transtiretina (ATTR) NTLA-2001 es la primera terapia de un solo curso que puede detener y revertir potencialmente la progresión de la  ATTR. Cambridge, Massachussets. 9 de noviembre 2020. Intellia Therapeutics, Inc. (NASDAQ:NTLA) Intellia anuncia que un primer paciente será […]

COVID-19 y Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (AhTTR) ¿Qué es la COVID-19? La COVID-19 es una enfermedad que puede afectar a los pulmones, vías respiratorias y otros órganos. Es causada por un nuevo coronavirus (llamado SARS-CoV-2) que se ha expandido por todo el mundo. Se transmite por contacto directo de las mucosas de la nariz, ojos o […]

Actualizándonos en Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina Del 14 al 18 de septiembre asistimos virtualmente al Simposio Internacional de Amiloidosis (ISA por sus siglas en inglés). El ISA se considera uno de los eventos de más prestigio sobre el conocimiento de nuestra enfermedad. Expertos de todo el mundo, a lo largo de cinco días, han estado […]

Los próximos días 6, 7 y 8 de noviembre, el pueblo de Santa Eugenia se solidariza con la enfermedad de Andrade (Amiloidosis hereditaria por Transtiretina). Dentro del contexto de la II Semana de Santa Eugenia por la Igualdad de Género, el ayuntamiento organiza un Torneo de Pádel Mixto. El precio de la inscripción es de […]

«ConecTTR» porque nos unen muchas cosas Grupo de apoyo online dirigido a personas portadoras de 18 a 30 años ¿Te acaban de comunicar que eres portador de la mutación val50met y además tienes entre 18 y 30 años? El grupo de apoyo online «ConecTTR» te puede interesar. Un nuevo espacio social virtual para establecer relaciones […]

GRUPO DE APOYO ONLINE Dirigido a pacientes, familiares y personas cuidadoras ¿Te gustaría compartir experiencias, inquietudes, dudas, etc. con otras personas afectadas también por Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina? Sea cual sea tu lugar de procedencia te invitamos a participar en el grupo de apoyo online, un espacio social virtual destinado a pacientes, familiares y personas […]

El boletín de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade ya se encuentra disponible. No te pierdas las actividades llevadas a cabo por la asociación durante los meses de abril, mayo y junio, las noticias más importantes sobre la enfermedad, próximos eventos que le pueden interesar, actualidad sobre COVID-19 y el Ingreso Mínimo Vital. […]

Es un placer para ABEA colaborar en la edición digital del libro «Evocació del Dr. Miquel Munar Ques». Una obra biográfica del prestigioso médico internista, investigador de la enfermedad de Andrade y fundador de nuestra asociación, fallecido el pasado año 2018. Si estás interesado en leer esta obra biográfica, puedes descargarte el libro digital en […]

Diferentes ayuntamientos de Mallorca, iluminaron el pasado 10 de junio sus fachadas de azul para dar luz y visibilidad a la enfermedad de Andrade (Amiloidosis Hereditaria por TTR) en su día mundial. Desde ABEA queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento y dar las gracias a los ayuntamientos que se han sumado a la causa con […]

El hospital universitario de Son Espases y el hospital comarcal de Inca, iluminaron el pasado 10 de junio sus fachadas de azul para dar luz y visibilidad a la enfermedad de Andrade (Amiloidosis Hereditaria por TTR) en su día mundial. Desde ABEA queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento y dar las gracias a ambos hospitales por […]

El 10 de junio se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Andrade, y por este motivo, las asociaciones regionales de pacientes ASVEA, ACEA y ABEA lanzamos durante esta semana una campaña de sensibilización en redes sociales para dar visibilidad a la enfermedad mediante infografías. Puedes verlas a continuación: ¿Sabías qué? El 10/06 es […]

Durante este confinamiento hemos puesto en marcha UN CAFÉ CON ABEA, un nuevo espacio social adaptado a los tiempos que estamos viviendo para conversar y relacionarnos pacientes, portadores, familiares y/o cuidadores. El objetivo de estos encuentros virtuales ha sido pasar un buen rato, no sentirnos solos y ayudarnos los unos con los otros contando nuestras […]

Los informes de posicionamiento terapéutico (IPT) de Onpattro®(Patisiran) y Tegsedi®(Inotersen) ya se encuentran publicados en la página de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS). En la elaboración de ambos han participado como grupo de expertos: Joan Buades, MD, PhD Eugenia Cisneros, PhD Juan González, MD Inés Losada, MD, PhD Y ABEA como […]

Qué alegría poder anunciar que este año ABEA va a ser receptor de una beca para poder llevar a cabo el proyecto AhTTR-Learning. Gracias a las ayudas «Advocacy for Impact Grant 2019-2020» de Alnylam Pharmaceuticals podremos desarrollar el proyecto AhTTR-Learning, un programa educativo a base de cápsulas digitales que tiene como fin educar, informar y […]

Desde la asociación de pacientes del Reino Unido organizaron un magnífico webinar sobre Amiloidosis Hereditaria por TTR destinado a pacientes, portadores, familiares y profesionales. Los vídeos de las intervenciones de los dos expertos ya se encuentran disponibles en YouTube. Pueden consultarlos en los siguientes enlaces (están en inglés): Neuropatía en AhTTR a cargo de Mary […]

A partir del 1 de mayo de 2020, tras una larga espera, TEGSEDI® (Inotersen) de los laboratorios Akcea Therapeutics, ya se encuentra incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud. La Dirección General de la Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia ha resuelto la inclusión de este nuevo fármaco para el […]

A partir del 1 de mayo de 2020, tras una larga espera, ONPATTRO® (Patisiran) de los laboratorios Alnylam, ya se encuentra incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud. La Dirección General de la Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia ha resuelto la inclusión de este nuevo fármaco para el tratamiento […]

¡Hola a todos y todas! Ya se encuentra disponible el boletín informativo de la asociación de abril 2020. En el encontrarás todas las actividades que se han llevado a cabo desde ABEA durante el primer trimestre del año 2020, así como noticias de interés sobre la Amiloidosis Hereditaria por TTR e información actualizada sobre el […]