Archivos de la categoría: Actualidad

Los próximos días 6, 7 y 8 de noviembre, el pueblo de Santa Eugenia se solidariza con la enfermedad de Andrade (Amiloidosis hereditaria por Transtiretina). Dentro del contexto de la II Semana de Santa Eugenia por la Igualdad de Género, el ayuntamiento organiza un Torneo de Pádel Mixto. El precio de la inscripción es de […]

«ConecTTR» porque nos unen muchas cosas Grupo de apoyo online dirigido a personas portadoras de 18 a 30 años ¿Te acaban de comunicar que eres portador de la mutación val50met y además tienes entre 18 y 30 años? El grupo de apoyo online «ConecTTR» te puede interesar. Un nuevo espacio social virtual para establecer relaciones […]

GRUPO DE APOYO ONLINE Dirigido a pacientes, familiares y personas cuidadoras ¿Te gustaría compartir experiencias, inquietudes, dudas, etc. con otras personas afectadas también por Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina? Sea cual sea tu lugar de procedencia te invitamos a participar en el grupo de apoyo online, un espacio social virtual destinado a pacientes, familiares y personas […]

El boletín de la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade ya se encuentra disponible. No te pierdas las actividades llevadas a cabo por la asociación durante los meses de abril, mayo y junio, las noticias más importantes sobre la enfermedad, próximos eventos que le pueden interesar, actualidad sobre COVID-19 y el Ingreso Mínimo Vital. […]

Es un placer para ABEA colaborar en la edición digital del libro «Evocació del Dr. Miquel Munar Ques». Una obra biográfica del prestigioso médico internista, investigador de la enfermedad de Andrade y fundador de nuestra asociación, fallecido el pasado año 2018. Si estás interesado en leer esta obra biográfica, puedes descargarte el libro digital en […]

Diferentes ayuntamientos de Mallorca, iluminaron el pasado 10 de junio sus fachadas de azul para dar luz y visibilidad a la enfermedad de Andrade (Amiloidosis Hereditaria por TTR) en su día mundial. Desde ABEA queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento y dar las gracias a los ayuntamientos que se han sumado a la causa con […]

El hospital universitario de Son Espases y el hospital comarcal de Inca, iluminaron el pasado 10 de junio sus fachadas de azul para dar luz y visibilidad a la enfermedad de Andrade (Amiloidosis Hereditaria por TTR) en su día mundial. Desde ABEA queremos mostrar nuestro más sincero agradecimiento y dar las gracias a ambos hospitales por […]

El 10 de junio se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Andrade, y por este motivo, las asociaciones regionales de pacientes ASVEA, ACEA y ABEA lanzamos durante esta semana una campaña de sensibilización en redes sociales para dar visibilidad a la enfermedad mediante infografías. Puedes verlas a continuación: ¿Sabías qué? El 10/06 es […]

Durante este confinamiento hemos puesto en marcha UN CAFÉ CON ABEA, un nuevo espacio social adaptado a los tiempos que estamos viviendo para conversar y relacionarnos pacientes, portadores, familiares y/o cuidadores. El objetivo de estos encuentros virtuales ha sido pasar un buen rato, no sentirnos solos y ayudarnos los unos con los otros contando nuestras […]

Los informes de posicionamiento terapéutico (IPT) de Onpattro®(Patisiran) y Tegsedi®(Inotersen) ya se encuentran publicados en la página de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS). En la elaboración de ambos han participado como grupo de expertos: Joan Buades, MD, PhD Eugenia Cisneros, PhD Juan González, MD Inés Losada, MD, PhD Y ABEA como […]

Qué alegría poder anunciar que este año ABEA va a ser receptor de una beca para poder llevar a cabo el proyecto AhTTR-Learning. Gracias a las ayudas «Advocacy for Impact Grant 2019-2020» de Alnylam Pharmaceuticals podremos desarrollar el proyecto AhTTR-Learning, un programa educativo a base de cápsulas digitales que tiene como fin educar, informar y […]

Desde la asociación de pacientes del Reino Unido organizaron un magnífico webinar sobre Amiloidosis Hereditaria por TTR destinado a pacientes, portadores, familiares y profesionales. Los vídeos de las intervenciones de los dos expertos ya se encuentran disponibles en YouTube. Pueden consultarlos en los siguientes enlaces (están en inglés): Neuropatía en AhTTR a cargo de Mary […]

A partir del 1 de mayo de 2020, tras una larga espera, TEGSEDI® (Inotersen) de los laboratorios Akcea Therapeutics, ya se encuentra incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud. La Dirección General de la Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia ha resuelto la inclusión de este nuevo fármaco para el […]

A partir del 1 de mayo de 2020, tras una larga espera, ONPATTRO® (Patisiran) de los laboratorios Alnylam, ya se encuentra incluido en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud. La Dirección General de la Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia ha resuelto la inclusión de este nuevo fármaco para el tratamiento […]

¡Hola a todos y todas! Ya se encuentra disponible el boletín informativo de la asociación de abril 2020. En el encontrarás todas las actividades que se han llevado a cabo desde ABEA durante el primer trimestre del año 2020, así como noticias de interés sobre la Amiloidosis Hereditaria por TTR e información actualizada sobre el […]

Desde la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade queremos informarle de que nos encontramos inmersos en una pandemia por un virus nuevo, el Coronavirus (COVID-19). Debido a la gran cantidad de dudas que nos genera dicha situación en relación a nuestra enfermedad, con la ayuda de la Unidad Multidisciplinar de AhTTR del hospital Son […]

Ayer 7 de febrero, en la Delegación Territorial de la ONCE, tuvo lugar la I Jornada de Salud en Redes Sociales organizada desde el area de interacción social y ciudadana del COIBA (Colegio Oficial de Enfermería de las Islas Baleares) y con la colaboración de diferentes asociaciones de pacientes (ABDEM, ABEA, ADIBA, ABADIP y ALCER). […]

El pasado viernes 31 de enero, celebramos en el salón de actos del hospital Son Llàtzer la Asamblea General Ordinaria 2020 y tratamos los siguientes temas: Repasamos y aprobamos el acta de la Asamblea General Ordinaria 2019. Repasamos y aprobamos por unanimidad la memoria de actividades y gestión efectuada por la junta directiva a lo […]

Estimados socios, Se convoca a todos los socios de ABEA a la Asamblea General Ordinaria 2020 que se celebrará el próximo viernes 31 de enero en el salón de actos del hospital Son Llàtzer, en primera convocatoria a las 17:30 y en segunda convocatoria a las 18:00 horas, para tratar los siguientes temas:  Lectura y, […]

Ya podéis consultar el boletín informativo de enero 2020 y en el que encontrareis un resumen de las actividades llevadas a cabo por la asociación el último trimestre del 2019, últimas noticias de interés y eventos que os pueden interesar. Pincha en el siguiente enlace para leer el boletín: https://mailchi.mp/672a33384cb0/boletn-informativo-enero-2020

ABEA les desea una felices fiestas.

Ayer por la tarde llevamos a cabo la sesión de Cuidados de los pies y Prevención de heridas, a cargo de Eva Ginard, enfermera experta en úlceras por presión y heridas crónicas. Una sesión muy divertida y práctica en la que aprendimos como hacer la higiene y el cuidado diario de los pies, consejos y […]

Seguimos con el ciclo de talleres, sesiones monográficas y grupo de apoyo, por lo que tenemos el placer de invitarle a la sesión Cuidado de los pies y Prevención de heridas que tendrá lugar el próximo miércoles 04 de diciembre de 2019 a las 17:00 horas en Fundación Aedificat. Al finalizar, como siempre, disfrutaremos de […]

Ayer 28 de noviembre tuvimos el placer de participar en el 40º Congreso Nacional SEMI, celebrado en Barcelona, en la mesa redonda Diagnóstico y Manejo del paciente con AhTTR en Medicina Interna. Hemos tenido la oportunidad de poder compartir la visión del paciente en cuanto a la enfermedad, junto a excelentes ponencias por parte de […]