Ya puedes consultar el boletín informativo ABEA abril 2020

¡Hola a todos y todas! Ya se encuentra disponible el boletín informativo de la asociación de abril 2020. En el encontrarás todas las actividades que se han llevado a cabo desde ABEA durante el primer trimestre del año 2020, así como noticias de interés sobre la Amiloidosis Hereditaria por TTR e información actualizada sobre el […]

Consideraciones y recomendaciones generales ante el Coronavirus (COVID-19)

Desde la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade queremos informarle de que nos encontramos inmersos en una pandemia por un virus nuevo, el Coronavirus (COVID-19). Debido a la gran cantidad de dudas que nos genera dicha situación en relación a nuestra enfermedad, con la ayuda de la Unidad Multidisciplinar de AhTTR del hospital Son […]

I Jornada de Salud en Redes Sociales #enRÉDate2020

Ayer 7 de febrero, en la Delegación Territorial de la ONCE, tuvo lugar la I Jornada de Salud en Redes Sociales organizada desde el area de interacción social y ciudadana del COIBA (Colegio Oficial de Enfermería de las Islas Baleares) y con la colaboración de diferentes asociaciones de pacientes (ABDEM, ABEA, ADIBA, ABADIP y ALCER). […]

Ya hemos celebrado la Asamblea General Ordinaria 2020

El pasado viernes 31 de enero, celebramos en el salón de actos del hospital Son Llàtzer la Asamblea General Ordinaria 2020 y tratamos los siguientes temas: Repasamos y aprobamos el acta de la Asamblea General Ordinaria 2019. Repasamos y aprobamos por unanimidad la memoria de actividades y gestión efectuada por la junta directiva a lo […]

Convocatoria Asamblea General Ordinaria 2020

Estimados socios, Se convoca a todos los socios de ABEA a la Asamblea General Ordinaria 2020 que se celebrará el próximo viernes 31 de enero en el salón de actos del hospital Son Llàtzer, en primera convocatoria a las 17:30 y en segunda convocatoria a las 18:00 horas, para tratar los siguientes temas:  Lectura y, […]

Boletín informativo ABEA enero 2020

Ya podéis consultar el boletín informativo de enero 2020 y en el que encontrareis un resumen de las actividades llevadas a cabo por la asociación el último trimestre del 2019, últimas noticias de interés y eventos que os pueden interesar. Pincha en el siguiente enlace para leer el boletín: https://mailchi.mp/672a33384cb0/boletn-informativo-enero-2020

Sesión monográfica Cuidado de los pies y Prevención de heridas

Ayer por la tarde llevamos a cabo la sesión de Cuidados de los pies y Prevención de heridas, a cargo de Eva Ginard, enfermera experta en úlceras por presión y heridas crónicas. Una sesión muy divertida y práctica en la que aprendimos como hacer la higiene y el cuidado diario de los pies, consejos y […]

SESIÓN MONOGRÁFICA: Cuidado de los pies y prevención de heridas

Seguimos con el ciclo de talleres, sesiones monográficas y grupo de apoyo, por lo que tenemos el placer de invitarle a la sesión Cuidado de los pies y Prevención de heridas que tendrá lugar el próximo miércoles 04 de diciembre de 2019 a las 17:00 horas en Fundación Aedificat. Al finalizar, como siempre, disfrutaremos de […]

Participamos en el 40º Congreso Nacional SEMI

Ayer 28 de noviembre tuvimos el placer de participar en el 40º Congreso Nacional SEMI, celebrado en Barcelona, en la mesa redonda Diagnóstico y Manejo del paciente con AhTTR en Medicina Interna. Hemos tenido la oportunidad de poder compartir la visión del paciente en cuanto a la enfermedad, junto a excelentes ponencias por parte de […]

TALLER DE NUTRICIÓN: Consejos dietéticos y nutricionales

Seguimos con el ciclo de talleres, sesiones monográficas y grupo de apoyo, por lo que tenemos el placer de invitarle al taller Consejos dietéticos y nutricionales que tendrá lugar el próximo miércoles 27 de noviembre de 2019 a las 17:00 horas en Fundación Aedificat. Al finalizar, como siempre, disfrutaremos de un Coffee Break y después […]

Sesión aspectos laborales a tener en cuenta como paciente

Ayer 21 de noviembre, tuvo lugar la sesión de laboral a cargo de Diego Coronado, abogado y socio de FMSB. Una tarde muy entretenida de la mano de un gran profesional, que de una forma muy amable y divertida resolvió las dudas de todos los asistentes. Desde ABEA queremos dar las gracias a todo el […]

Boletín informativo ABEA noviembre 2019

Ya se encuentra disponible el boletín informativo correspondiente al tercer trimestre del año y en el que podrá consultar: Todas las actividades llevadas a cabo por la asociación. Noticias que te pueden interesar sobre Amiloidosis Hereditaria por TTR. Creación de un censo lo más ajustado a la realidad. Pincha en el siguiente enlace para leer […]

SESIÓN MONOGRÁFICA: Aspectos laborales a tener en cuenta como paciente

Seguimos con nuestro ciclo de talleres, sesiones monográficas y grupo de apoyo, por lo que tenemos el placer de invitarle a la sesión monográfica Aspectos laborales a tener en cuenta como paciente que tendrá lugar el próximo miércoles 20 de noviembre de 2019 a las 17:00 horas en Fundación Aedificat. Al finalizar, como siempre, disfrutaremos […]

Global Rare Disease Patient Advocacy Collaborative Summit

Este fin de semana también hemos participado en la Global Rare Disease Advocacy Collaborative Summit celebrada en Ámsterdam. Nos hemos reunido representantes de más de 20 países de todo el mundo y hemos aprendido mucho de los líderes de grupos de defensa mundial por las enfermedades raras allí presentes. Pacientes, representantes y cuidadores, escuchábamos como […]

TALLER DE COMUNICACIÓN 30.10.2019

El próximo miércoles 30 de octubre se llevará a cabo el taller de comunicación «Mejorando la comunicación paciente-profesional de la salud» a cargo de las enfermeras Pepa Ferrà i Marina Garcia procedentes del SUAP (Servicio de Urgencias de Atención Primaria). Te esperamos a las 17:00 horas en Fundación Aedificat (Polígono de Can Valero). Al finalizar […]

Sesión monográfica: Situación actual de los tratamientos para la Amiloidosis Hereditaria por TTR

Ayer inauguramos el ciclo de talleres, sesiones monográficas y grupo de apoyo con una interesantísima sesión sobre la situación actual de los tratamientos para la Amiloidosis Hereditaria por TTR a cargo de Eugenia Cisneros, coordinadora de ensayos clínicos y de la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis por TTR del HUSLL. A continuación desde ABEA expusimos nuestras […]

El trayecto de Patisiran hacia su aprobación como terapia del ARN

En la revista nature.com se ha publicado un interesante artículo en el que Carlos Heras-Palou explica como ha sido el trayecto del fármaco Patisiran hasta que ha sido aprobado por la FDA y EMA. De primera mano cuenta como ha sido su parte en hacer posible que este nuevo fármaco está disponible para los pacientes […]

SESIÓN MONOGRÁFICA: Situación actual de los tratamientos para la Amiloidosis Hereditaria por TTR

El próximo martes 22 de octubre de 2019 a las 17:00 horas iniciamos el ciclo de talleres, sesiones monográficas y grupo de apoyo. Desde ABEA tenemos el placer de invitarle a la primera sesión monográfica que tratará sobre la situación actual de los tratamientos para la Amiloidosis Hereditaria por TTR y a la primera sesión […]

Ciclo de talleres, sesiones monográficas y grupo de apoyo

La Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade organiza un ciclo de talleres, sesiones monográficas y grupo de apoyo destinado a pacientes con Amiloidosis Hereditaria por TTR, familiares, cuidadores y toda persona interesada. El ciclo se celebrará en la Fundación Aedificat, C/ Francesc Vallduví, 1 (Polígono de Can Valero). En las sesiones monográficas se tratarán […]

Asistimos al 2º Congreso Europeo de Amiloidosis por TTR destinado a pacientes y doctores

Los días 2 y 3 de septiembre se ha celebrado el 2º Congreso Europeo de Amiloidosis por TTR en Berlín. Un encuentro destinado a pacientes y médicos en el que se han expuesto las últimas novedades y avances en el tratamiento de la Amiloidosis por TTR. Organizaciones de pacientes de más de 20 países de […]

Gerard Marce consigue su reto con el fin de dar visibilidad y soporte a la enfermedad de Andrade

Este domingo 25 de agosto a las 00:00 horas Gerard Marce sale de Caimari con el fin de subir y bajar a pie el máximo de picos de más de 1000 metros que hay en la Sierra de Tramuntana, con ayuda de la bicicleta para desplazarse de un pico a otro, pero en ningún momento […]

El pueblo de Caimari, solidario con la enfermedad de Andrade

Este viernes 16 de agosto, fiestas patronales del pueblo de Caimari, unos 350 quintos y quintas participan en la «trobada de quintades 2019» con una camiseta unificada solidaria de apoyo a la enfermedad de Andrade. Esta acción ha permitido dar visibilidad a la enfermedad y recaudar 2.250€ a favor de nuestra asociación. Desde ABEA agradecemos […]

ABEA ha sido admitida en la Amyloidosis Alliance como miembro asociado

Recientemente ABEA ha sido admitida en la Amyloidosis Alliance como miembro asociado. Uno de nuestros objetivos generales es establecer y mantener relaciones con otras organizaciones de pacientes a nivel internacional y gracias a la alianza podemos alcanzarlo. Su misión es dar voz a los pacientes con Amiloidosis en todos sus diferentes tipos y sus líneas […]