TALLER DE NUTRICIÓN: Consejos dietéticos y nutricionales

Seguimos con el ciclo de talleres, sesiones monográficas y grupo de apoyo, por lo que tenemos el placer de invitarle al taller Consejos dietéticos y nutricionales que tendrá lugar el próximo miércoles 27 de noviembre de 2019 a las 17:00 horas en Fundación Aedificat. Al finalizar, como siempre, disfrutaremos de un Coffee Break y después […]

Sesión aspectos laborales a tener en cuenta como paciente

Ayer 21 de noviembre, tuvo lugar la sesión de laboral a cargo de Diego Coronado, abogado y socio de FMSB. Una tarde muy entretenida de la mano de un gran profesional, que de una forma muy amable y divertida resolvió las dudas de todos los asistentes. Desde ABEA queremos dar las gracias a todo el […]

Boletín informativo ABEA noviembre 2019

Ya se encuentra disponible el boletín informativo correspondiente al tercer trimestre del año y en el que podrá consultar: Todas las actividades llevadas a cabo por la asociación. Noticias que te pueden interesar sobre Amiloidosis Hereditaria por TTR. Creación de un censo lo más ajustado a la realidad. Pincha en el siguiente enlace para leer […]

SESIÓN MONOGRÁFICA: Aspectos laborales a tener en cuenta como paciente

Seguimos con nuestro ciclo de talleres, sesiones monográficas y grupo de apoyo, por lo que tenemos el placer de invitarle a la sesión monográfica Aspectos laborales a tener en cuenta como paciente que tendrá lugar el próximo miércoles 20 de noviembre de 2019 a las 17:00 horas en Fundación Aedificat. Al finalizar, como siempre, disfrutaremos […]

Global Rare Disease Patient Advocacy Collaborative Summit

Este fin de semana también hemos participado en la Global Rare Disease Advocacy Collaborative Summit celebrada en Ámsterdam. Nos hemos reunido representantes de más de 20 países de todo el mundo y hemos aprendido mucho de los líderes de grupos de defensa mundial por las enfermedades raras allí presentes. Pacientes, representantes y cuidadores, escuchábamos como […]

TALLER DE COMUNICACIÓN 30.10.2019

El próximo miércoles 30 de octubre se llevará a cabo el taller de comunicación «Mejorando la comunicación paciente-profesional de la salud» a cargo de las enfermeras Pepa Ferrà i Marina Garcia procedentes del SUAP (Servicio de Urgencias de Atención Primaria). Te esperamos a las 17:00 horas en Fundación Aedificat (Polígono de Can Valero). Al finalizar […]

Sesión monográfica: Situación actual de los tratamientos para la Amiloidosis Hereditaria por TTR

Ayer inauguramos el ciclo de talleres, sesiones monográficas y grupo de apoyo con una interesantísima sesión sobre la situación actual de los tratamientos para la Amiloidosis Hereditaria por TTR a cargo de Eugenia Cisneros, coordinadora de ensayos clínicos y de la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis por TTR del HUSLL. A continuación desde ABEA expusimos nuestras […]

El trayecto de Patisiran hacia su aprobación como terapia del ARN

En la revista nature.com se ha publicado un interesante artículo en el que Carlos Heras-Palou explica como ha sido el trayecto del fármaco Patisiran hasta que ha sido aprobado por la FDA y EMA. De primera mano cuenta como ha sido su parte en hacer posible que este nuevo fármaco está disponible para los pacientes […]

SESIÓN MONOGRÁFICA: Situación actual de los tratamientos para la Amiloidosis Hereditaria por TTR

El próximo martes 22 de octubre de 2019 a las 17:00 horas iniciamos el ciclo de talleres, sesiones monográficas y grupo de apoyo. Desde ABEA tenemos el placer de invitarle a la primera sesión monográfica que tratará sobre la situación actual de los tratamientos para la Amiloidosis Hereditaria por TTR y a la primera sesión […]

Ciclo de talleres, sesiones monográficas y grupo de apoyo

La Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade organiza un ciclo de talleres, sesiones monográficas y grupo de apoyo destinado a pacientes con Amiloidosis Hereditaria por TTR, familiares, cuidadores y toda persona interesada. El ciclo se celebrará en la Fundación Aedificat, C/ Francesc Vallduví, 1 (Polígono de Can Valero). En las sesiones monográficas se tratarán […]

Asistimos al 2º Congreso Europeo de Amiloidosis por TTR destinado a pacientes y doctores

Los días 2 y 3 de septiembre se ha celebrado el 2º Congreso Europeo de Amiloidosis por TTR en Berlín. Un encuentro destinado a pacientes y médicos en el que se han expuesto las últimas novedades y avances en el tratamiento de la Amiloidosis por TTR. Organizaciones de pacientes de más de 20 países de […]

Gerard Marce consigue su reto con el fin de dar visibilidad y soporte a la enfermedad de Andrade

Este domingo 25 de agosto a las 00:00 horas Gerard Marce sale de Caimari con el fin de subir y bajar a pie el máximo de picos de más de 1000 metros que hay en la Sierra de Tramuntana, con ayuda de la bicicleta para desplazarse de un pico a otro, pero en ningún momento […]

El pueblo de Caimari, solidario con la enfermedad de Andrade

Este viernes 16 de agosto, fiestas patronales del pueblo de Caimari, unos 350 quintos y quintas participan en la «trobada de quintades 2019» con una camiseta unificada solidaria de apoyo a la enfermedad de Andrade. Esta acción ha permitido dar visibilidad a la enfermedad y recaudar 2.250€ a favor de nuestra asociación. Desde ABEA agradecemos […]

ABEA ha sido admitida en la Amyloidosis Alliance como miembro asociado

Recientemente ABEA ha sido admitida en la Amyloidosis Alliance como miembro asociado. Uno de nuestros objetivos generales es establecer y mantener relaciones con otras organizaciones de pacientes a nivel internacional y gracias a la alianza podemos alcanzarlo. Su misión es dar voz a los pacientes con Amiloidosis en todos sus diferentes tipos y sus líneas […]

Boletín informativo ABEA julio 2019

¡Hola a todos! En el siguiente enlace pueden consultar el boletín informativo ABEA correspondiente al segundo trimestre del año y en el que se detallan: Todas las actividades llevadas a cabo por la asociación en este segundo trimestre del año así como las últimas novedades. Actualidad sobre Amiloidosis hereditaria por TTR (enfermedad de Andrade). Eventos próximos que […]

Publicación resultados del estudio en fase I con AG10

Recientemente se han publicado los resultados de la fase I del estudio con el estabilizador AG10 para el tratamiento de la Amiloidosis Hereditaria por TTR (enfermedad de Andrade). La publicación está en inglés, pero a continuación pueden leer el resumen en español: Primer estudio en humanos de AG10, un novedoso, oral, específico, selectivo y potente […]

PATISIRAN e INOTERSEN llegan al Sistema Nacional de Salud (NHS) de Inglaterra

Onpattro (Patisiran) y TEGSEDI (Inotersen) ya han sido aprobados en Inglaterra y en gran parte del Reino Unido. Ambos son dos fármacos inhibidores indicados para el tratamiento de la Amiloidosis Hereditaria por TTR (Enfermedad de Andrade). Como bien dice el Dr. Heras-Palou en la noticia publicada en el BBC tras la aprobación «La noticia de […]

Reunión de asociaciones convocadas por el COIBA

Ayer nos reunimos con el COIBA (Colegio Oficial de Enfermería de las Islas Baleares) y representantes de diferentes asociaciones entre ellas: ABDEM, Asociación Balear de Esclerosis Múltiple Coordinadora Balear de Personas con Discapacidad AFAMA Pollença, Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer ACCAB Asociación Balear de Cardiopatías Congénitas ADIBA Asociación de Personas con […]

Día Mundial de la Enfermedad de Andrade, ¿te sumas a nuestra campaña?

Hoy 10 de junio es el Día Mundial de la Enfermedad de Andrade y junto con nuestros compañeros de ASVEA (Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade) lanzamos la campaña en redes sociales #únetealcordón para dar visibilidad a nuestra enfermedad, una afectación rara en la que el diagnóstico precoz es vital para tener la mejor […]

Participamos en la sesión «Apoderament, Malaltia i Drets» de FICAE

Hoy se ha celebrado en el hospital universitario Son Espases la sesión «Apoderament, Malaltia i Drets de FICAE Nòmada, Les veus dels pacients». Se han proyectado los magníficos documentales: The Condom Man, Cara Holmes, Irlanda. Der Himmel ist überall blau (The sky is Blue Everywhere), Gina Wenzel, Alemania. Clac!, Fabien Ara, Francia. Y posteriormente ha […]

Celebramos el Día Mundial del Donante de Órganos y Tejidos

Hoy 5 de junio celebramos el Día Mundial del Donante de Órganos y Tejidos junto a otras asociaciones sensibilizadas con la causa. ¡Gracias de todo corazón a los donantes! Y en este día tan especial compartimos con todos vosotros la siguiente noticia, a partir del segundo semestre del 2020 las personas que precisen de un […]

Sesión necrológica «IN MEMORIAM» Dr. Miquel Munar Qués

Ayer tuvimos el placer de asistir y participar en la Sesión Necrológica «in memoriam» al Dr. Miquel Munar Qués, médico referente en la medicina balear y en el diagnóstico, tratamiento e investigación de nuestra enfermedad. Han sido muchas las personas afectadas por la enfermedad de Andrade que han pasado por sus manos y se sienten […]

Segundo hito del reto solidario «4 illes, 2 reptes i 1 causa»

Este fin de semana ha tenido lugar el segundo hito del reto solidario «4 Illes, 2 Reptes i 1 Causa» con la OTSO Trail Menorca Camí de Cavalls. Desde ABEA queremos dar la enhorabuena y las más sinceras gracias a Pere Garau, por cumplir con su gran objetivo y por dar visibilidad a la enfermedad […]