Boletín informativo ABEA julio 2019

¡Hola a todos! En el siguiente enlace pueden consultar el boletín informativo ABEA correspondiente al segundo trimestre del año y en el que se detallan: Todas las actividades llevadas a cabo por la asociación en este segundo trimestre del año así como las últimas novedades. Actualidad sobre Amiloidosis hereditaria por TTR (enfermedad de Andrade). Eventos próximos que […]

Publicación resultados del estudio en fase I con AG10

Recientemente se han publicado los resultados de la fase I del estudio con el estabilizador AG10 para el tratamiento de la Amiloidosis Hereditaria por TTR (enfermedad de Andrade). La publicación está en inglés, pero a continuación pueden leer el resumen en español: Primer estudio en humanos de AG10, un novedoso, oral, específico, selectivo y potente […]

PATISIRAN e INOTERSEN llegan al Sistema Nacional de Salud (NHS) de Inglaterra

Onpattro (Patisiran) y TEGSEDI (Inotersen) ya han sido aprobados en Inglaterra y en gran parte del Reino Unido. Ambos son dos fármacos inhibidores indicados para el tratamiento de la Amiloidosis Hereditaria por TTR (Enfermedad de Andrade). Como bien dice el Dr. Heras-Palou en la noticia publicada en el BBC tras la aprobación «La noticia de […]

Reunión de asociaciones convocadas por el COIBA

Ayer nos reunimos con el COIBA (Colegio Oficial de Enfermería de las Islas Baleares) y representantes de diferentes asociaciones entre ellas: ABDEM, Asociación Balear de Esclerosis Múltiple Coordinadora Balear de Personas con Discapacidad AFAMA Pollença, Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer ACCAB Asociación Balear de Cardiopatías Congénitas ADIBA Asociación de Personas con […]

Día Mundial de la Enfermedad de Andrade, ¿te sumas a nuestra campaña?

Hoy 10 de junio es el Día Mundial de la Enfermedad de Andrade y junto con nuestros compañeros de ASVEA (Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade) lanzamos la campaña en redes sociales #únetealcordón para dar visibilidad a nuestra enfermedad, una afectación rara en la que el diagnóstico precoz es vital para tener la mejor […]

Participamos en la sesión «Apoderament, Malaltia i Drets» de FICAE

Hoy se ha celebrado en el hospital universitario Son Espases la sesión «Apoderament, Malaltia i Drets de FICAE Nòmada, Les veus dels pacients». Se han proyectado los magníficos documentales: The Condom Man, Cara Holmes, Irlanda. Der Himmel ist überall blau (The sky is Blue Everywhere), Gina Wenzel, Alemania. Clac!, Fabien Ara, Francia. Y posteriormente ha […]

Celebramos el Día Mundial del Donante de Órganos y Tejidos

Hoy 5 de junio celebramos el Día Mundial del Donante de Órganos y Tejidos junto a otras asociaciones sensibilizadas con la causa. ¡Gracias de todo corazón a los donantes! Y en este día tan especial compartimos con todos vosotros la siguiente noticia, a partir del segundo semestre del 2020 las personas que precisen de un […]

Sesión necrológica «IN MEMORIAM» Dr. Miquel Munar Qués

Ayer tuvimos el placer de asistir y participar en la Sesión Necrológica «in memoriam» al Dr. Miquel Munar Qués, médico referente en la medicina balear y en el diagnóstico, tratamiento e investigación de nuestra enfermedad. Han sido muchas las personas afectadas por la enfermedad de Andrade que han pasado por sus manos y se sienten […]

Segundo hito del reto solidario «4 illes, 2 reptes i 1 causa»

Este fin de semana ha tenido lugar el segundo hito del reto solidario «4 Illes, 2 Reptes i 1 Causa» con la OTSO Trail Menorca Camí de Cavalls. Desde ABEA queremos dar la enhorabuena y las más sinceras gracias a Pere Garau, por cumplir con su gran objetivo y por dar visibilidad a la enfermedad […]

La FDA aprueba en Estados Unidos TAFAMIDIS de Pfizer para el tratamiento de la Amiloidosis Cardiaca

En Estados Unidos la FDA (Food & Drug Administration) ha aprobado Tafamidis de Pfizer para el tratamiento de la cardiomiopatía causada por la Amiloidosis por TTR. Todavía falta tiempo para que se apruebe primero por la EMA (European Medicines Agency) y posteriormente por la AEMPS (Agencia Española Medicamentos y Productos Sanitarios). A día de hoy […]

Boletín informativo ABEA abril 2019

¡Hola a todos! En el siguiente enlace pueden consultar el boletín informativo ABEA correspondiente al primer trimestre de año y en el que se detallan: Todas las actividades llevadas a cabo por la asociación durante el primer trimestre de este año así como las últimas novedades. Actualidad sobre la Amiloidosis hereditaria por TTR (enfermedad de […]

II Carrera solidaria IES Pau Casesnoves a favor de la investigación de la enfermedad de Andrade y ELA

Esta mañana nos lo hemos pasado genial en la II Carrera Solidaria a favor de la investigación de las enfermedades raras o minoritarias organizada por el IES Pau Casesnoves y que ha coincidido con el día de la educación física en la calle. Ha sido muy emotivo ver como más de 500 participantes (la mayoría […]

Asistimos a la «III JORNADA PROGRAMA PACIENT ACTIU ILLES BALEARS»

Esta mañana hemos asistido a la «III JORNADA PROGRAMA PACIENT ACTIU DE LES ILLES BALEARS». Ha sido una mañana muy divertida e interesante, nuestra más sincera enhorabuena al comité organizador y a todas las personas implicadas en el programa por vuestro magnífico trabajo. Decir que hemos salido con la ilusión de que los pacientes de […]

Reunión en Madrid con nuestros compañeros de ASVEA

Ayer nos reunimos en Madrid con nuestros compañeros de ASVEA (Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade), Rosa y Emilio. Tuvimos la oportunidad de enriquecernos los unos de los otros, compartir experiencias y marcarnos objetivos de futuro juntos con el fin de apoyar a todas las personas afectadas por la enfermedad de Andrade.

Nos hemos reunido con ADAA «Associació d’ajuda a l’Acompanyant del Malalt de les Illes Balears»

Recientemente nos hemos reunido con Mercedes Alvarado, Gerente de ADAA, para establecer sinergias y trabajar conjuntamente en un futuro no muy lejano. ADAA «Associació d’Ajuda a l’Acompanyant del Malalt de les Illes Balears» es una organización que muchos de nosotros bien conoce gracias a la ayuda brindada cuando hemos tenido que desplazarnos a Barcelona. ABEA […]

Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Esta mañana, nuestra presidenta Mercedes Isern, ha asistido al Acto Oficial de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en Madrid. Un acto inaugurado por Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, que ha contado con discursos institucionales por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y de la […]

Pere Garau ha iniciado su reto personal y solidario «4 Illes 2 Reptes 1 Causa»

Pere Garau ha iniciado hoy su gran reto personal y solidario «4 Illes 2 Reptes 1 Causa» en la carrera Formentera VIII All Round. ¡Primera meta conseguida y en 2ª posición! ENHORABUENA Pere Garau y millones de gracias por contribuir a dar visibilidad a nuestra enfermedad. Este reto solo acaba de empezar, gracias también a […]

Rueda de prensa presentación vídeo «Andrade, el principio del fin»

Esta mañana se ha celebrado en el hospital Son Llàtzer la rueda de prensa para la presentación oficial de nuestro vídeo Andrade, el principio del fin. Nos han acompañado parte del equipo médico de la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis del hospital Son Llàtzer, los doctores Tomás Ripoll, Asunción Ferrer, Inés Losada y Cristina Descals. Por […]

Día 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras se presentará el documental Andrade, El Principio del Fin

El mismo día 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se presentará nuestro vídeo Andrade, El Principio del Fin. Una fecha ideal para dar a conocer nuestra enfermedad, una enfermedad rara y a día de hoy todavía desconocida para muchos. Podéis leer más sobre la noticia en el siguiente link: https://www.ultimahora.es/noticias/local/2019/02/24/1060699/documental-explicara-enfermedad-rara-andrade-afecta-once-cada-100-000-habitantes-baleares.html?utm_source=whatsapp&utm_medium=web

Hemos celebrado la Asamblea General de Socios 2019

El pasado 31 de enero celebramos la Asamblea General de Socios 2019 en el hospital Son Llàtzer. En la asamblea hemos: Presentado y aprobado la memoria económica y de actividades 2018 Aprobado la modificación de los Estatutos ABEA Presentado los objetivos y plan de acción 2019   Y además hemos participado en el taller «Entrelazando […]