Archivos de la categoría: Actualidad

En Estados Unidos la FDA (Food & Drug Administration) ha aprobado Tafamidis de Pfizer para el tratamiento de la cardiomiopatía causada por la Amiloidosis por TTR. Todavía falta tiempo para que se apruebe primero por la EMA (European Medicines Agency) y posteriormente por la AEMPS (Agencia Española Medicamentos y Productos Sanitarios). A día de hoy […]

Hoy nuestra presidenta Mercedes Isern ha participado como representante de FEDER en el Foro Balear de Enfermedades Minoritarias celebrado en el hospital universitario Son Espases y destinado a personal sanitario.    

¡Hola a todos! En el siguiente enlace pueden consultar el boletín informativo ABEA correspondiente al primer trimestre de año y en el que se detallan: Todas las actividades llevadas a cabo por la asociación durante el primer trimestre de este año así como las últimas novedades. Actualidad sobre la Amiloidosis hereditaria por TTR (enfermedad de […]

Esta mañana nos lo hemos pasado genial en la II Carrera Solidaria a favor de la investigación de las enfermedades raras o minoritarias organizada por el IES Pau Casesnoves y que ha coincidido con el día de la educación física en la calle. Ha sido muy emotivo ver como más de 500 participantes (la mayoría […]

Esta mañana hemos asistido a la «III JORNADA PROGRAMA PACIENT ACTIU DE LES ILLES BALEARS». Ha sido una mañana muy divertida e interesante, nuestra más sincera enhorabuena al comité organizador y a todas las personas implicadas en el programa por vuestro magnífico trabajo. Decir que hemos salido con la ilusión de que los pacientes de […]

Ayer nos reunimos en Madrid con nuestros compañeros de ASVEA (Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade), Rosa y Emilio. Tuvimos la oportunidad de enriquecernos los unos de los otros, compartir experiencias y marcarnos objetivos de futuro juntos con el fin de apoyar a todas las personas afectadas por la enfermedad de Andrade.

Recientemente nos hemos reunido con Mercedes Alvarado, Gerente de ADAA, para establecer sinergias y trabajar conjuntamente en un futuro no muy lejano. ADAA «Associació d’Ajuda a l’Acompanyant del Malalt de les Illes Balears» es una organización que muchos de nosotros bien conoce gracias a la ayuda brindada cuando hemos tenido que desplazarnos a Barcelona. ABEA […]

Este fin de semana hemos estado en la I Feria de Binissalem con nuestro punto de información, otra forma de dar a conocer a la sociedad nuestra asociación y enfermedad. Hemos tenido el placer de compartir stand con «Pacient Actiu» y además hemos disfrutado de dos fantásticos días en los que el buen tiempo nos […]

Esta mañana, nuestra presidenta Mercedes Isern, ha asistido al Acto Oficial de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en Madrid. Un acto inaugurado por Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, que ha contado con discursos institucionales por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y de la […]

Pere Garau ha iniciado hoy su gran reto personal y solidario «4 Illes 2 Reptes 1 Causa» en la carrera Formentera VIII All Round. ¡Primera meta conseguida y en 2ª posición! ENHORABUENA Pere Garau y millones de gracias por contribuir a dar visibilidad a nuestra enfermedad. Este reto solo acaba de empezar, gracias también a […]

Esta mañana se ha celebrado en el hospital Son Llàtzer la rueda de prensa para la presentación oficial de nuestro vídeo Andrade, el principio del fin. Nos han acompañado parte del equipo médico de la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis del hospital Son Llàtzer, los doctores Tomás Ripoll, Asunción Ferrer, Inés Losada y Cristina Descals. Por […]

El mismo día 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, se presentará nuestro vídeo Andrade, El Principio del Fin. Una fecha ideal para dar a conocer nuestra enfermedad, una enfermedad rara y a día de hoy todavía desconocida para muchos. Podéis leer más sobre la noticia en el siguiente link: https://www.ultimahora.es/noticias/local/2019/02/24/1060699/documental-explicara-enfermedad-rara-andrade-afecta-once-cada-100-000-habitantes-baleares.html?utm_source=whatsapp&utm_medium=web

«4 Illes 2 Reptes 1 Causa» Un gran reto solidario en el que nuestro compañero Pere Lluís Garau recorrerá más de 1000 kilómetros, desde nivel del mar hasta 4100 metros de altura, para dar visibilidad a la enfermedad de Andrade. Desde ABEA queremos dar las gracias especialmente a Pere Lluís por su iniciativa y a […]

El pasado 31 de enero celebramos la Asamblea General de Socios 2019 en el hospital Son Llàtzer. En la asamblea hemos: Presentado y aprobado la memoria económica y de actividades 2018 Aprobado la modificación de los Estatutos ABEA Presentado los objetivos y plan de acción 2019   Y además hemos participado en el taller «Entrelazando […]

Nuestra presidenta Mercedes Isern, en representación de ABEA y FEDER, asiste a la inauguración de la exposición «Expression of Hope» que acoge el hospital Can Misses de Ibiza. La finalidad de la exposición es dar visibilidad a las enfermedades raras a través del arte. Pacientes con determinadas enfermedades raras han podido expresar sus sentimientos a […]

Nuestro vídeo Andrade, el principio del fin ha sido premiado en la V Gala de Salud de las Islas Baleares que organiza hoy la Conselleria de Salut en el Palau de Congressos de Palma. Enhorabuena también, a las otras asociaciones de pacientes premiadas AMAHC y AUBA. Pueden leer más sobre la noticia en el siguiente […]

A continuación os dejamos la siguiente noticia procedente del infosalut, en la que se explica la participación del hospital Son Llàtzer y el IdiSBa en la publicación de un artículo en la Revista Española de Cardiología sobre el daño cardiaco en pacientes con Amiloidosis Hereditaria por TTR por la mutación Val30Met. https://www.infosalut.com/index.php/investigacio/noticies-investigacio/estudis-i-projectes/7395  

Estimado socio, Le invitamos a la Asamblea General de Socios que tendrá lugar el próximo jueves 31 de enero de 2019 en el salón de actos del hospital Son Llàtzer de 18:00 a 20:00. Orden del día: Presentación de nuevas candidaturas si las hubiera Aprobación modificaciones Estatutos ABEA Aprobación de cuentas y gestión 2018 Presentación […]

Ha sido muy interesante participar en la Fase 1 del proyecto FICAE Nómada: Las voces de los pacientes. A continuación os dejamos un vídeo referente a esta primera fase.

Aquí tenéis el enlace del hATTR Compass, un programa que os puede interesar destinado a: Ayudar a acelerar o confirmar el diagnóstico de Amiloidosis Hereditaria por TTR (enfermedad de Andrade) Brindar el apoyo y los recursos que los pacientes y profesionales de la salud necesitan durante el proceso de análisis genético Empoderar a los pacientes […]

Acabamos de llegar de Madrid, estos días hemos tenido la gran oportunidad de encontrarnos con ASVEA (Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade) y juntos reunirnos con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Ha sido una visita muy productiva en la que hemos aprendido mucho. Hemos aprovechado la ocasión también para asistir a la presentación […]

A continuación os dejamos un vídeo en el que se hace referencia a la elevada cifra de personas afectadas por Amiloidosis Hereditaria por TTR en Baleares.

En el siguiente enlace podréis ver los vídeos y presentaciones de los ponentes de las II Jornadas de Amiloidosis Hereditaria por Transtirretina celebradas el pasado 5 de octubre en el Hospital Son Llàtzer. https://www.fesemi.org/grupos/minoritarias/noticias/ponencias-ii-jornadas-ahttr?fbclid=IwAR0N8EgVmGiKIyo6gKKKXonpv6kOhY2kMpyOKWkwSo0YGZhWv-OtS6nDQ40