Archivos de la categoría: Actualidad

Noticia de la Sociedad Española de Cardiología sobre la comunicación oral del doctor Tomás Ripoll en el Congreso SEC2018 en Sevilla. Desde ABEA queremos dar la enhorabuena al Dr. Ripoll por su comunicación tan llena de esperanza para los pacientes con Amiloidosis Hereditaria por TTR y afectación cardiaca. A continuación podéis leer más sobre la […]

Os recordamos que desde mayo, ABEA tiene firmado un acuerdo de colaboración con el bufete de abogados Font Mora Sainz de Baranda (FMSB). Desde FMSB nos proporcionan asistencia jurídica, judicial y extrajudicial, aparte de unos magníficos descuentos para nuestros socios. Muchas gracias a todo el equipo de FMSB por vuestra labor. http://fmsb.eu/acuerdo-de-colaboracion-con-la-asociacion-balear-de-la-enfermedad-de-andrade/

ANDRADE.El principio del fin. Un vídeo para sensibilizar sobre nuestra enfermedad, dar a conocer la situación actual de los afectados y la necesidad de disponer de los nuevos fármacos lo antes posible en nuestros hospitales. Esperamos que os guste.

Esta mañana se han celebrado en el hospital Son Llàtzer las II Jornadas Amiloidosis Hereditaria por Transtirretina destinadas a pacientes.  Por la tarde tendrá lugar la jornada para facultativos. Desde ABEA queremos dar la enhorabuena y las gracias a todos los ponentes, comité científico y organización por estas jornadas tan interesantes. A continuación podéis ver […]

Hoy queremos compartir con todos vosotros la siguiente noticia en la que nuestro compañero, el Dr. Carlos Heras-Palou explica como la participación en un ensayo clínico con patisiran ha salvado su vida y su carrera de cirujano ortopédico. En el siguiente enlace podéis consultar la noticia en inglés: https://inews.co.uk/news/health/derby-surgeon-patisiran-drug-trial-hereditary-amyloidosis/?fbclid=IwAR3rucML2IUpTHDaKFPLRYq2xFdsoD95x7Opp1X2E9TThutYy222qDhoFnI Y a continuación os facilitamos la […]

Hemos participado en la carrera X Quilómetros Solidarios contra la Fibrosis Quística, entre todas hemos caminado 15 quilómetros solidarios.

ABEA colabora en un proyecto de innovación docente de la Universidad de las Islas Baleares: ”Metodología de Aprendizaje-Servicio entre alumnado de la asignatura Técnicas de Trabajo Social de Grupos y nuestra asociación”. Aprovechamos para dar las gracias a la investigadora principal del proyecto, a los alumnos participantes y a la UIB, por darnos la oportunidad […]

Este fin de semana hemos estado en París para formar parte de la Alianza de Amiloidosis. Nos hemos reunido representantes de asociaciones de pacientes de 13 países diferentes Australia, Corea del Sur, Brasil, Estados Unidos, Israel, Bulgaria, Suecia, Alemania, Francia, Italia, Holanda, Reino Unido y España. Juntos nos hemos marcado unos objetivos y hemos creado […]

Ayer asistimos a la formación “Nuestra entidad en las redes sociales” organizada por la Plataforma de Voluntariado de las Islas Baleares. Fue una tarde muy interesante y tuvimos el placer de conocer otras entidades y enriquecernos como asociación.

Nos acaban de llegar muy buenas noticias, ONPATTRO™ (Patisiran) ha sido aprobado por la Comisión Europea. Ahora, el siguiente paso es la negociación con las agencias reguladoras a nivel nacional por lo que puede pasar un tiempo hasta que esté disponible en nuestros hospitales. Desde ABEA lucharemos para agilizar todo lo posible el proceso. Os […]

Ayer tuvimos la oportunidad de visitar a nuestros compañeros de ASVEA (Asociación Valverdeña Enfermedad de Andrade), nos recibieron con los brazos abiertos y nos sentimos como en casa. Ha sido un placer conoceros y compartir experiencias, nos vamos arropadas y sabiendo que a pesar de no estar cerca nos tenemos los unos a los otros. […]

Esta tarde nos ha visitado la consejera de salud Patricia Gómez. Desde ABEA le hemos dado a conocer nuestra enfermedad, su alta incidencia en las islas y la necesidad que tenemos los afectados de poder acceder a los nuevos fármacos con la mayor rapidez posible. Nos ha acompañado también el Dr. Juan González, médico internista […]

La Comisión Europea ha aprobado la comercialización de TEGSEDI™ (Inotersen) para el tratamiento del estadio I y estadio II de la polineuropatía en el paciente adulto con Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (enfermedad de Andrade), tras la recomendación positiva de la Agencia Europea del Medicamento sobre su eficacia, beneficios y riesgos. El siguiente paso, es ahora […]

En el New England Journal of Medicine, se han publicado los resultados del ensayo clínico APOLLO fase 3 con Patisiran, éstos son muy esperanzadores y según la publicación: «Los resultados demuestran que la administración de Patisiran durante 18 meses frente al placebo, estabiliza o mejora la polineuropatía, mejora la calidad de vida, la deambulación, el […]

Es necesario concienciar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad genética en las islas porque es vital poder diagnosticarla a tiempo. Podéis leer la noticia en el siguiente link: https://www.arabalears.cat/societat/Balears-cinque-focus-mundial-andrade_0_2029597263.html

Hoy hemos celebrado el día del donante muy bien acompañados. Esta semana es muy importante para nosotros. Por un lado, hoy se celebra el día del donante, un acto tan importante para nuestra enfermedad. Y por otra parte, mañana empezamos las I jornadas sobre la enfermedad de Andrade y calidad de vida.

En el siguiente enlace os dejamos toda la programación completa de las I Jornadas Enfermedad de Andrade y Calidad de Vida que se celebrarán en el hospital son Llàtzer los próximos 7 y 8 de junio 2019. PROGRAMACIÓN COMPLETA I JORNADAS ANDRADE Y CALIDAD DE VIDA

Con motivo de la celebración del día de la enfermedad de Andrade, hemos organizado las I Jornadas dedicadas a pacientes, enfermos y cuidadores.  

Ayer en el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida celebrado en la UIB, Eugenia Cisneros, gran profesional y gran persona compartió con los asistentes su experiencia en la enfermedad de Andrade y destacó la importancia de la Coordinación, Información, Visibilidad e Integración para contribuir a mejorar la calidad de vida de […]

Buenos días, Tenemos el placer de comunicaros que tras la Asamblea del pasado miércoles 25, un nuevo e ilusionado equipo humano coge las riendas de la Asociación ABEA. Agradeciendo todo el trabajo realizado por la anterior junta, os presentamos a la nueva junta directiva: – Presidenta: Mercedes Isern – Vicepresidenta: Virginia Moll – Secretaria: Catilena […]