Archivos de la categoría: Actualidad

Ayer asistimos a la formación “Nuestra entidad en las redes sociales” organizada por la Plataforma de Voluntariado de las Islas Baleares. Fue una tarde muy interesante y tuvimos el placer de conocer otras entidades y enriquecernos como asociación.

Nos acaban de llegar muy buenas noticias, ONPATTRO™ (Patisiran) ha sido aprobado por la Comisión Europea. Ahora, el siguiente paso es la negociación con las agencias reguladoras a nivel nacional por lo que puede pasar un tiempo hasta que esté disponible en nuestros hospitales. Desde ABEA lucharemos para agilizar todo lo posible el proceso. Os […]

Ayer tuvimos la oportunidad de visitar a nuestros compañeros de ASVEA (Asociación Valverdeña Enfermedad de Andrade), nos recibieron con los brazos abiertos y nos sentimos como en casa. Ha sido un placer conoceros y compartir experiencias, nos vamos arropadas y sabiendo que a pesar de no estar cerca nos tenemos los unos a los otros. […]

Esta tarde nos ha visitado la consejera de salud Patricia Gómez. Desde ABEA le hemos dado a conocer nuestra enfermedad, su alta incidencia en las islas y la necesidad que tenemos los afectados de poder acceder a los nuevos fármacos con la mayor rapidez posible. Nos ha acompañado también el Dr. Juan González, médico internista […]

La Comisión Europea ha aprobado la comercialización de TEGSEDI™ (Inotersen) para el tratamiento del estadio I y estadio II de la polineuropatía en el paciente adulto con Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina (enfermedad de Andrade), tras la recomendación positiva de la Agencia Europea del Medicamento sobre su eficacia, beneficios y riesgos. El siguiente paso, es ahora […]

En el New England Journal of Medicine, se han publicado los resultados del ensayo clínico APOLLO fase 3 con Patisiran, éstos son muy esperanzadores y según la publicación: «Los resultados demuestran que la administración de Patisiran durante 18 meses frente al placebo, estabiliza o mejora la polineuropatía, mejora la calidad de vida, la deambulación, el […]

Es necesario concienciar a la sociedad sobre la existencia de esta enfermedad genética en las islas porque es vital poder diagnosticarla a tiempo. Podéis leer la noticia en el siguiente link: https://www.arabalears.cat/societat/Balears-cinque-focus-mundial-andrade_0_2029597263.html

Hoy hemos celebrado el día del donante muy bien acompañados. Esta semana es muy importante para nosotros. Por un lado, hoy se celebra el día del donante, un acto tan importante para nuestra enfermedad. Y por otra parte, mañana empezamos las I jornadas sobre la enfermedad de Andrade y calidad de vida.

En el siguiente enlace os dejamos toda la programación completa de las I Jornadas Enfermedad de Andrade y Calidad de Vida que se celebrarán en el hospital son Llàtzer los próximos 7 y 8 de junio 2019. PROGRAMACIÓN COMPLETA I JORNADAS ANDRADE Y CALIDAD DE VIDA

Con motivo de la celebración del día de la enfermedad de Andrade, hemos organizado las I Jornadas dedicadas a pacientes, enfermos y cuidadores.  

Ayer en el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras y Calidad de Vida celebrado en la UIB, Eugenia Cisneros, gran profesional y gran persona compartió con los asistentes su experiencia en la enfermedad de Andrade y destacó la importancia de la Coordinación, Información, Visibilidad e Integración para contribuir a mejorar la calidad de vida de […]

Buenos días, Tenemos el placer de comunicaros que tras la Asamblea del pasado miércoles 25, un nuevo e ilusionado equipo humano coge las riendas de la Asociación ABEA. Agradeciendo todo el trabajo realizado por la anterior junta, os presentamos a la nueva junta directiva: – Presidenta: Mercedes Isern – Vicepresidenta: Virginia Moll – Secretaria: Catilena […]