Cada año el último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Durante este mes de febrero realizaremos una campaña con el fin de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes
¿Qué haremos?
Una campaña de sensibilización en redes sociales dirigida al público en general, y también a responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria y profesionales de la salud.
¿Por qué?
Para mejorar el conocimiento y crear conciencia sobre este grupo de enfermedades poco frecuentes. Y a la vez, animar a investigadores y responsables en la toma de decisiones a abordar las necesidades de las personas que viven con ellas.
¿Qué es una enfermedad rara?
Una enfermedad se define como rara cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 personas.
Las enfermedades raras en cifras:
- Existen más de 6.000 enfermedades raras identificadas.
- Más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad rara.
- Afectan del 3,5% al 5,9% de la población mundial.
- El 72% son genéticas y el 70% afectan a la infancia.
1 de cada 20 personas vivirá con una enfermedad rara en algún momento de su vida. A pesar de esto, no existe cura para la mayoría y muchas no se diagnostican.
¿Qué desafíos nos encontramos las personas que vivimos con enfermedades raras?
- No existen curas eficaces para la mayoría de enfermedades poco frecuentes, hecho que se suma al alto nivel de dolor y sufrimiento que padecen los/las pacientes y sus familiares.
- Falta de conocimiento científico e información de calidad.
- Retraso en el diagnóstico.
- Dificultad de acceso a tratamientos y atención sanitaria y social.
- Falta de investigación.
- Pesada carga psicológica, social y económica para las personas que las padecen y sus familiares.
La Amiloidosis hereditaria por Transtiretina (AhTTR) es una enfermedad rara
La AhTTR conocida también por la enfermedad de Andrade está catalogada de enfermedad poco frecuente ya que solo afecta a unas 10.000 personas en todo el mundo.
¿Qué queremos conseguir con esta campaña?
Con esta campaña de sensibilización queremos lograr que las personas afectadas de Amiloidosis hereditaria por Transtiretina y otras enfermedades raras de todo el mundo, tengan un acceso equitativo al diagnóstico, tratamiento, atención médica y social, además de oportunidades sociales.
