Global Rare Disease Patient Advocacy Collaborative Summit

Este fin de semana también hemos participado en la Global Rare Disease Advocacy Collaborative Summit celebrada en Ámsterdam.

Nos hemos reunido representantes de más de 20 países de todo el mundo y hemos aprendido mucho de los líderes de grupos de defensa mundial por las enfermedades raras allí presentes.

Pacientes, representantes y cuidadores, escuchábamos como alzaban sus voces entre cuatro paredes de un «hall» de hotel, maquinando y desgranando ideas para poder trabajar mejor como asociación que somos.

Entendimos que en cualquier enfermedad catalogada de rara, el camino que nos une, es el mismo y la base es la empatía, una causa y un corazón latente. Compartimos durante dos días un privilegio de tiempo, en el que personalmente descubrí que a pesar de la diferencia de color de nuestros ojos, todos lloramos lágrimas de sal. Las preguntas, dudas y miedos que tenemos, son los mismos para cualquier enfermedad rara.

En ese «hall» no existía el ego, ni la envidia, ni cabía la pena ni la tristeza, en las paredes se acumulaba la fuerza y el aire se contaminaba de un cóctel de esperanza y a la vez de fragilidad. Somos pacientes, representantes y cuidadores con una misma lucha, por una igualdad de derechos a nuestros fármacos, a un diagnóstico, derecho al estudio de nuevos fármacos, en algunos casos de un primer fármaco, derecho a una vida digna, un derecho a salir de la sombra, lucir nuestra piel como única ropa que tenemos a poner, haga frío o haga calor, lucirla de la mejor y elegante manera, con dignidad.

Intercambiamos estrategias para ser más visibles ante nuestros políticos, facultativos médicos y profesionales de los medios de comunicación y para solucionar problemas. Aprendimos que siempre hay que mejorar nuestro trabajo, todas las personas que formamos parte de una asociación debemos estar muy unidas para ser reconocidas como una comunidad, nuestra comunidad.

Volvemos con la mochila repleta de responsabilidad para todos nosotros, para nuestra asociación ABEA, unamos fuerza, nuestro derecho no vendrá solo, debemos movernos y trabajar conjuntamente por ello.

Gracias por la invitación y oportunidad brindada para que ABEA estuviera presente en la cumbre mundial de enfermedades raras.

 

Mercedes Isern Cerdà

Presidenta ABEA

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