ABEA y su historia

Conoce el recorrido de nuestra asociación

La Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade es una organización sin ánimo de lucro creada en el año 1997 por el Dr. Munar Qués y un grupo de personas afectadas por la enfermedad de Andrade (Amiloidosis hereditaria por Transtiretina) con el fin de:

  • Difundir el conocimiento de la enfermedad de Andrade tanto en hospitales como a médicos y profesionales sanitarios con el objetivo primordial de favorecer el diagnóstico precoz.
  • Ayudar a los/as pacientes y a sus familias.

Se encuentra registrada en el Registro de Asociaciones de la Comunidad Autónoma de las Islas Baleares con el número 3120 y en el Registro Unificado de Servicios Sociales de las Islas Baleares con el número 715.

ABEA está asociada a:

  • FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
  • COORDINADORA BALEAR DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
  • AMYLOIDOSIS ALLIANCE

Junta directiva actual

Si hay algo que tienen en común todas las personas que hoy conforman la junta directiva de ABEA, es que están comprometidas con el proyecto. Estas son: 

  • Mercedes Isern, presidenta
  • Catilena Bibiloni, vicepresidenta
  • Patricia Armella, secretaria
  • Fuensanta Pérez, tesorera
  • Isabel Heras, vocal
  • Joel Bibiloni, vocal
  • Catalina Guasp, vocal
  • Pere Garau, vocal

Nuestra meta

Abordar la Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina con éxito y conseguir su cura.

Misión

Acoger, acompañar, apoyar y proteger a las personas afectadas por la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina mediante actuaciones que contribuyan a mejorar su calidad de vida y bienestar.

Visión

Conseguir ser una asociación de pacientes de referencia en la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina, dar voz a todas las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente y luchar por un futuro mejor.

Valores

Todas las personas que forman parte de ABEA se identifican y actúan acorde a los siguientes valores:

  • Respeto
  • Comprensión
  • Profesionalidad
  • Transparencia
  • Honestidad
  • Optimismo

Objetivos y actividades en ABEA

Trabajamos día a día para conseguir nuestros objetivos y llevar a cabo nuestras actividades.

Objetivos

  • Mejorar la calidad de vida y luchar por los derechos de las personas afectadas por la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina.
  • Divulgar el conocimiento de la enfermedad de Andrade en diferentes ámbitos como hospitales, ambulatorios, servicios sociales, colegios profesionales, universidad, escuelas, institutos, sociedad en general, etc.
  • Favorecer la investigación de nuevos fármacos y su rápida disponibilidad.
  • Acompañar y apoyar a todas las personas afectadas por la enfermedad de Andrade ya sean pacientes, portadoras asintomáticas, familiares y/o cuidadoras.
  • Visibilizar y concienciar sobre lo que supone vivir con esta enfermedad poco frecuente.

Actividades

  • Actividades divulgativas (jornadas, seminarios, congresos, etc.) y creación de contenido divulgativo.
  • Participación en estudios científicos, jornadas, congresos, etc.
  • Atención directa telefónica y en línea.
  • Grupos de apoyo.
  • Punto de información y asesoramiento sobre cualquier tema relacionado con la enfermedad.
  • Detección continua de necesidades no cubiertas del colectivo e implementación de soluciones.
  • Intervenciones individuales de psicoterapia.
  • Entrenamiento funcional adaptado a personas con AhTTR (modalidad online).

En ABEA estamos para lo que necesites

  • Atención directa presencial los miércoles de 15:00 a 20:00.
  • Atención telefónica y en línea de lunes a viernes de 10:00 a 20:00.
  • Descuentos significativos en asistencia jurídica, judicial y extrajudicial en el Bufete de Abogados Font Mora Sainz de Baranda.
  • Sesiones individuales online de psicoterapia.
  • Entrenamiento funcional adaptado (sesiones grupales online). Lunes a las 19:00 y jueves a las 11:00.