Testimonio como familiar de afectado de Andrade en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

A parte de estar al lado del enfermo, y ver cómo le afectan los síntomas y ayudar en lo posible a sobrellevarlos, realmente como en cualquier enfermedad no catalogada de rara, también nos vemos afectados por otras situaciones adicionales.

Hasta ahora, y lo que hemos vivido en nuestra familia, el tratamiento para poder «parar» la enfermedad ha pasado por un trasplante de hígado. Esto implica que el enfermo se debe trasladar a otra ciudad, en nuestro caso Barcelona, cuando pasan a estar el primero de la lista y estar el tiempo indeterminado que conlleva un trasplante y la recuperación posterior.

Lo que supone trasladarte de tu casa, tanto económicamente y por un tiempo que no tiene fecha estipulada, es muy doloroso. El enfermo lo pasa mal, pero si además el acompañante no tiene ayudas, la situación se vuelve en casi traumática.

En mi caso, tuve tanto ayuda de la familia para dejar al cuidado de mi hijo que tenía 4 años, como ayuda en la empresa que trabajo, que me lo puso muy fácil y me ayudó mucho en que ese periodo pudiera estar pendiente de mi marido sin la preocupación de tu situación laboral.

La lucha actual que tenemos los afectados de esta enfermedad, es que se siga investigando para que la solución de esta enfermedad pueda ser un medicamento y que cuando se apruebe por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), se agilice la aprobación por la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) y distribución en España y en sus Comunidades Autónomas.

Añadir como buena noticia del proyecto de crear en Son Espases una unidad de trasplante hepático, que esperamos llegue a buen término.

Nos preocupa la época de elecciones. Con los posibles cambios de gobierno, tanto estatales como en las Comunidades Autónomas, la parte de sanidad no debería verse afectada en retrasar ni anular cambios ya andados.

Nuestra esperanza es que con los avances en investigación y la reciente aprobación por parte de nuestra Comunidad Autónoma para cubrir la «preimplantación gestacional» con esta enfermedad, en años futuros quede erradicada esta enfermedad o con soluciones menos traumáticas para las próximas generaciones.

Fuensanta Pérez Gómez

Mujer paciente afectado por la enfermedad de Andrade

 

 

0 respuestas a «Testimonio como familiar de afectado de Andrade en el Día Mundial de las Enfermedades Raras»

¡Conócenos! Junta directiva de ABEA

Reestructuramos la junta directiva Tras la última asamblea celebrada recientemente, acordamos reestructurar la junta directiva quedando constituida de la siguiente manera: Presidenta: Catilena Bibiloni Vicepresidenta:

Leer Más >>

Sesiones individuales psicoterapéuticas

Desde ABEA organizamos sesiones psicoterapéuticas dirigidas a personas con Amiloidosis hereditaria por Transtiretina A partir de una entrevista y valoración psicoterapéutica de la persona se

Leer Más >>