El Consolat de Mar nos abre las puertas para reunirnos con la presidenta y la consejera de sanidad de las Islas Baleares
Hoy, jueves 14 de septiembre nos hemos reunido con Marga Prohens, la nueva presidenta de las Islas Baleares y con Manuela García, la nueva consejera de sanidad.
Ha sido una primera toma de contacto, en la que hemos podido explicarles cuál es el colectivo de personas al que representamos y cuáles son sus necesidades.
Entre mucho temas, los más importantes han sido:
- Compromiso en impulsar que la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis por Transtiretina del HUSLL sea designada CSUR.
- Mejorar el acceso a la atención psicológica, de fisioterapia y otros recursos sociosanitarios.
- Dar a conocer la enfermedad en Atención Primaria.
- Apostar por el rápido acceso a tratamientos innovadores y de gran necesidad para los/as pacientes.
- Diferencias en cuanto al manejo de la enfermedad entre los diferentes hospitales públicos.
- Inexistencia de un registro oficial de personas afectadas y portadoras asintomáticas.
- Facilidad de acceso al tratamiento farmacológico para las personas trasplantadas.
Finalizamos la reunión con el compromiso de trabajar conjuntamente priorizando la designación de la Unidad Multidisciplinar de Son Llàtzer como CSUR ya que dará respuesta a muchas de las inquietudes y necesidades mencionadas.
Desde ABEA asistimos:
- Catilena Bibiloni en calidad de presidenta.
- Mercedes Isern en calidad de secretaria.
- Segismundo Morey en calidad de vocal.
- Marian García como trabajadora social.
A continuación compartimos una serie de fotos de la reunión y comentar que nos hemos sentido muy escuchados/as y apoyados/as.
