AMYLIFE: Un estudio internacional para comprender mejor la vida de las personas diagnosticadas de amiloidosis

La Amyloidosis Alliance acaba de lanzar el estudio AMYlife, un proyecto internacional diseñado para entender las dificultades y las necesidades de las personas diagnosticadas de amiloidosis y sus familiares en todo el mundo.

Este estudio tiene como objetivo brindar información valiosa para comprender mejor las realidades diarias de las personas que viven con amiloidosis, teniendo en cuenta las diversas formas de la enfermedad, los distintos sistemas de salud y las experiencias de los/as pacientes y sus familiares a nivel mundial.

AMYlife: un proyecto multifacético

Debido a su rareza y a la variedad de sus formas, así como a las diferencias en el manejo de los/as pacientes según su país de residencia, la amiloidosis a menudo se diagnostica tarde, lo que impacta directamente la vida diaria de los/as pacientes, así como sus proyectos de vida y los de sus seres queridos.

AMYlife tiene como objetivo:

• Comprender los recorridos de atención y sus obstáculos en diversos contextos sanitarios y sociales para identificar buenas prácticas y barreras.
• Identificar las necesidades diarias de los/as pacientes, especialmente los desafíos relacionados con el manejo de síntomas, las tareas cotidianas y su calidad de vida.
• Resaltar las necesidades no cubiertas en cuanto al acceso a diagnósticos y tratamientos, así como el apoyo y la información para los/as pacientes y sus familias.
• Contar con datos internacionales para proveer a cada país participante de herramientas de sensibilización para los actores institucionales e industriales.

Una movilización internacional

AMYlife es el fruto de una estrecha colaboración entre las organizaciones miembros de la Amyloidosis Alliance y entre médicos de renombre mundial.

Esta cooperación maximiza el impacto del estudio al integrar perspectivas y conocimientos de diferentes áreas. Además, fomenta el intercambio de información y el desarrollo de estrategias globales para mejorar la calidad de vida de los/as pacientes con amiloidosis.

Dieciséis miembros de la Amyloidosis Alliance participan en la creación, difusión y reconocimiento del proyecto: Austria, Australia, Bélgica, Brasil, Canadá, Colombia, Estados Unidos, España, Francia, Italia, Irlanda, México, Nueva Zelanda, Países Bajos, Reino Unido y Suecia.

Un comité científico para guiar y estructurar el estudio

AMYlife cuenta con el apoyo de un comité científico compuesto por expertos/as de renombre mundial en el campo de la amiloidosis.

Este grupo desempeña un papel crucial en la supervisión de las metodologías del estudio, la diversidad de la amiloidosis y sus tratamientos, la validez de los datos y la difusión de resultados entre la comunidad médica y científica.

El comité científico garantiza que el estudio cumpla con los más altos estándares éticos y científicos, asegurando así conclusiones sólidas y publicables.

Una metodología rigurosa

La metodología de AMYlife se centra en una recopilación de datos detallada, con el objetivo de obtener una visión clara de los recorridos de vida y las necesidades de los/as pacientes con amiloidosis.

A través de cuestionarios estandarizados y entrevistas individuales y colectivas en profundidad, el estudio recoge información sobre las experiencias personales de los/as pacientes, sus síntomas, los desafíos diarios, así como los tratamientos y apoyos recibidos.

Los datos recogidos son totalmente anónimos, asegurando que ninguna persona encuestada comparta ningún dato personal.

¿Desea participar en el estudio o ayudar a promoverlo?

Tu participación es muy importante, visite https://www.amyloidosisalliance.org/amylife y complete el formulario.

Ante cualquier duda puede contactar directamente con la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA) escribiendo a andradebaleares@gmail.com o llamando al 676840840.