28 DE FEBRERO: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año, ABEA participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Ya se acerca el 28 de febrero, un día muy importante para las personas que vivimos con enfermedades poco frecuentes.

Como cada año, desde ABEA nos sumamos a la causa por lo que tenemos la agenda repleta de eventos. Te los contamos a continuación:

Martes 25 de febrero: Lectura del manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

A las 10:00h. en el Parlamento de las Islas Baleares tendrá lugar la lectura de la Declaración Institucional por el Día de las Enfermedades Raras que cada año prepara FEDER.

ABEA junto a otras asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias estará presente durante la lectura.

Se puede leer el manifiesto de este año a través del siguiente enlace: DECLARACIÓN INSTITUCIONAL 2025

Jueves 27 de febrero: Jornada «Malalties Rares, Reconeix-les, Canvia Vides»

A las 16:00h. en el salón de actos del Hospital Universitario de Son Espases se celebrará está jornada que organiza la Consejería de Salud de las Islas Baleares. ELA Baleares, Respiralia, ANSEDH Baleares, ASIC y ABEA participaremos en la mesa redonda «La perspectiva de los/as pacientes con enfermedades minoritarias como elemento clave en la atención centrada en la persona».

Previamente se presentarán los resultados del estudio «Evaluación del conocimiento de los/as profesionales sanitarios/as de las Islas Baleares sobre enfermedades minoritarias y complejas»

Más información, programa e inscripciones a través del siguiente enlace: JORNADA SON ESPASES

Martes 4 de marzo: Sesión científica «Abordando las enfermedades raras desde la consulta de Atención Primaria»

A las 19:00h. en la Real Academia de Medicina de las Islas Baleares se celebrará una interesante sesión científica a cargo de la doctora Lucía Ugarriza y en la que se hablará de enfermedades minoritarias y su abordaje desde Atención Primaria.

ABEA asistirá al evento, ya que desde siempre nos ha generado mucho interés el abordaje de las enfermedades poco frecuentes desde la medicina familiar y comunitaria.

Más información a través del siguiente enlace: SESIÓN CIENTÍFICA

Jueves 6 de marzo: Sesión informativa para profesionales del centro de Salud Son Pisà

A las 14:30h en el mismo centro de salud de Son Pisà, ABEA junto con otras asociaciones de pacientes daremos una charla informativa a los/as profesionales del centro sobre nuestras entidades y explicaremos cómo se nos puede ayudar desde Atención Primaria.

Campaña 2025 de FEDER

Como cada año, la campaña que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras por el día mundial tiene un objetivo y un lema.

Este año pone el foco en las «pERsonas» con el fin de recordar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… detrás de todo esto hay personas y familias.

Más información de la campaña de FEDER a través del siguiente enlace: CAMPAÑA FEDER 2025

Y para terminar esta entrada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, compartimos el bonito cartel de campaña que FEDER ha preparado para este año.

 

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