Hemos participado en la carrera X Quilómetros Solidarios contra la Fibrosis Quística, entre todas hemos caminado 15 quilómetros solidarios.

Inotersen (Tagsedi)
Nueva terapia basada en la inhibición de la expresión génica, consiste en un auto-inyectable subcutáneo semanal. Es un inhibidor de la síntesis de TTR y está indicado para los estadios I o II de la enfermedad.