ASVEA y ABEA estamos hermanadas

El 10 de junio, por el Día de la Enfermedad de la Enfermedad de Andrade, la asociación valverdeña y la balear los hemos hermanado en un acto oficial

Durante muchos años, la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade (ABEA) y la Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade (ASVEA) han sido las dos únicas asociaciones de pacientes de lucha contra esta enfermedad poco frecuente.

Unidos por una mutación genética, son miles las historias que nos caracterizan y todas ellas con un denominador común, la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina.

Tanto Mallorca como Valverde, son los dos focos endémicos con más incidencia en España. Este hecho hace que en ambas localidades el conocimiento de la enfermedad y la experiencia en el manejo de casos sea mayor.

Ambas asociaciones llevan más de 23 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas de Amiloidosis hereditaria y de sus familias, con muchos logros durante este largo recorrido, aunque con muchos retos por delante también.

Finalmente, el pasado lunes 10 de junio ambas asociaciones nos hermanamos con el fin de hacer oficial nuestra unión y nuestras ganas por seguir adelante y de la mano en esta lucha.

El acto de hermanamiento tuvo lugar en Valverde del Camino, en Casa Dirección. Un emblemático edificio en el cual se llevó a cabo un emotivo acto y se procedió a la firma.

Nos acompañaron diferentes autoridades y profesionales de Valverde, la junta directiva de ASVEA y por supuesto la de ABEA. No tenemos palabras para describir la cálida acogida que tuvimos y toda la emoción que se vivió durante el acto.

Por la tarde, participamos en otro emotivo encuentro en la sede de ASVEA. Tuvimos el placer de compartir la tarde con personas maravillosas que forman parte de la asociación Valverdeña.

En una sola frase, podríamos decir que fue un día muy intenso, lleno de emociones y un hito en nuestra andadura conjunta.

No podemos terminar esta noticia de otra manera que dando las gracias de corazón. Especialmente a las personas de ASVEA que han hecho que nos encontráramos como en casa, y a Pfizer por hacer posible este evento.

 

Dejar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

4º Encuentro AMILO

Asistimos al 4º Encuentro AMILO (Asociación Española de Amiloidosis) El 15 de febrero viajamos a Madrid al Hospital Puerta de Hierro para asistir al 4º

Leer Más >>

Reunión con el IDISBA

Las asociaciones de pacientes podemos participar como actores no científicos en lo proyectos de investigación El pasado jueves 6 de junio junto con otras asociaciones

Leer Más >>