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Reunión con el IdISBa

Las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de las Islas Baleares nos acercamos al IdISBa

Este viernes nos hemos reunido con el Instituto de Investigación de las Islas Baleares con el fin de crear sinergias y abrir nuevas vías de colaboración entre las asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes de las Islas Baleares y el propio instituto de investigación.

En esta primera toma de contacto, nos han recibido Carlos Enrique, director gerente y Miguel Fiol, presidente del Consejo Social y Empresarial, para hablar sobre proyectos de investigación en amiloidosis, Esclerosis Lateral Amiotrófica y síndrome de Ehlers-Danlos, así como sobre la carrera solidaria que estamos organizando desde el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras de las Islas Baleares.

Muchas gracias por la acogida y por vuestro apoyo.

Juntas las asociaciones de pacientes somos más fuertes: ELA Balears, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh y ABeA.

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