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Celebramos el Primer Día Mundial de la Amiloidosis

El 26 de octubre celebramos el Primer Día Mundial de la Amiloidosis

Este año celebramos el Primer Día Mundial de la Amilidosis. Un día muy especial en el que asociaciones de pacientes de todo el mundo nos juntamos para visibilizar los diferentes tipos de Amiloidosis.

Por esta razón, desde ABEA llevamos a cabo una gran cantidad de actividades con el fin de dar visibilidad a la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina.

A continuación se pueden ver todas las actividades:

Webinar: Abordaje de la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina en Atención Primaria

Se trata de una acción formativa sobre la enfermedad dirigida a médicos/as de Atención Primaria.

De la mano de expertos/as se abordaron los siguientes temas:

  • Fisiopatología de la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina
  • La importancia del diagnóstico precoz
  • Diferencias entre zonas endémicas y no endémicas
  • Manejo de la enfermedad en Atención Primaria
  • Tratamientos

Si es de su interés, puede ver la grabación del webinar en el siguiente enlace:

Ver webinar

Póster informativo sobre la enfermedad

En el contexto del Primer Día Mundial de la Amiloidosis también hemos elaborado un póster informativo sobre la enfermedad para colgar en las consultas de Atención Primaria.

A continuación puede ver el póster.

Video deportistas mallorquines/as

Diferentes deportistas mallorquines/as se han sumado la Primer Día Mundial de la Amilodosis.

Para ello han participado en un video con el fin de dar visibilidad a la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina.

Ver video

Punto informativo en la Mallorca5000

Otra de las acciones llevadas a cabo dentro del Primer Día Mundial ha sido poner un punto informativo en la famosa carrera de montaña Mallorca5000.

Video de sensibilización «Pierde el miedo, sal de dudas»

Con el fin de favorecer el diagnóstico precoz y reducir el miedo a hacerse el test genético, hemos preparado un video dirigido a jóvenes de entre 18 y 30 años.

El hecho de saber si eres portador/a de la mutación que causa la enfermedad, te proporcionará una serie de beneficios.

Te los explicamos en el video.

Ver video

Página web «WorldAmyloidosisDay»

Si desde más información sobre este día, puede consultar la página web del WorldAmyloidosisDay.

https://www.worldamyloidosisday.org/es/inicio/

 

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Inotersen (Tagsedi)

septiembre 15, 2020 No hay comentarios

Nueva terapia basada en la inhibición de la expresión génica, consiste en un auto-inyectable subcutáneo semanal. Es un inhibidor de la síntesis de TTR y está indicado para los estadios I o II de la enfermedad.

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