Discapacidad orgánica

De la mano y con todo el apoyo de Coordinadora Balear de Personas con Discapacidad lanzamos la campaña #ConocerYaEsAyudar para acercar a la sociedad una realidad que sigue siendo desconocida para muchas personas: la discapacidad orgánica.

Pero… ¿Qué es la discapacidad orgánica?

Es aquella que hace referencia a un conjunto de condiciones de salud de carácter crónico que afectan al funcionamiento interno del cuerpo como puede ser al sistema inmunológico, neurológico, metabólico, respiratorio, digestivo o cardiovascular, y que generan limitaciones en la vida cotidiana.

La discapacidad orgánica no es visible a simple vista, pero tiene un impacto real y a menudo fluctuante en la autonomía y el bienestar de la persona. Se caracteriza por:

• Carácter crónico: son condiciones que se mantienen en el tiempo y no tienen una curación definitiva.
• Variabilidad: los síntomas pueden cambiar de un día para otro, o incluso a lo largo de una misma jornada.
• Carácter progresivo: en algunos casos, la afectación puede aumentar con el tiempo.
• Episodios y brotes: alternancia entre fases estables y períodos de empeoramiento que pueden requerir más tratamientos, reposo o apoyo.

Entonces… ¿Cuál es la realidad de las personas que viven con discapacidad orgánica?

Son personas que a menudo deben compaginar:

• Tratamientos continuos, con sus efectos secundarios.
• Consultas y pruebas médicas frecuentes, que forman parte de su rutina.
• El esfuerzo de mantener la vida cotidiana, el trabajo, los estudios, la familia y los proyectos personales.
• Dificultades socioeconómicas y psicofísicas, especialmente cuando su situación no es suficientemente reconocida o comprendida por el entorno social, laboral o institucional.

Invisibilidad

La discapacidad orgánica al ser invisible genera muchas barreras en el día a día de las personas que la padecen. Entre ellas:

• Incomprensión social: se cuestionan las limitaciones y necesidades.
• Estigmatización: “parece que no tienes nada”, “no pareces enfermo”, “exageras”, “solo necesitas descansar”.
• Dificultades para acceder a servicios y apoyos.

La amiloidosis es una enfermedad poco frecuente que va acompañada de discapacidad orgánica

Algunos de sus síntomas pueden generar discapacidad orgánica, entre ellos podemos destacar: el dolor, la fatiga, los mareos, los problemas gastrointestinales, las alteraciones del ritmo cardiaco, problemas de regulación de la temperatura corporal, etc…

¿Cuáles son las demandas y necesidades de las personas con discapacidad orgánica?

Salud

• Tiempos de consulta adaptados a la complejidad clínica y también posibilidad de consultas telemáticas y a domicilio para evitar desplazamientos innecesarios.
• Acceso rápido a médicos de cabecera o especialistas en episodios de empeoramiento.
• Coordinación entre especialistas y sociosanitaria real.
• Más inversión en investigación.

Educación

• Flexibilidad con las faltas de asistencia.
• Posibilidad de realizar trabajos en casa.
• Pausas programadas para gestionar fatiga, dolor o síntomas.
• Adaptación de la carga de trabajo y del ritmo.

En el ámbito laboral

• Flexibilidad horaria y posibilidad de teletrabajo parcial.
• Pausas programadas para gestionar fatiga, dolor o síntomas.
• Adaptación de la carga de trabajo y del ritmo.
• Comprensión ante la necesidad de visitas médicas y tratamientos frecuentes.
• Acceso ágil y digno al reconocimiento de incapacidad laboral cuando ya no es posible mantener el empleo.

Servicios sociales

• Incorporar la discapacidad orgánica como categoría propia en informes, valoraciones y baremos.
• Garantizar que la variabilidad y los brotes se tengan en cuenta en la valoración de discapacidad y dependencia.
• Ayudas para gastos médicos recurrentes no cubiertos.

Transporte público

• Incorporar el pictograma de discapacidad orgánica en los asientos reservados.
• Formación al personal de conducción para que no cuestionen la necesidad de sentarse.
• Campañas de sensibilización dirigidas a los usuarios.

Accesibilidad física y funcional en espacios públicos

• Zonas de descanso obligatorias con asientos con respaldo y brazos para facilitar el levantarse.
• Ventilación adecuada y reducción de perfumes ambientales.
• Prioridad en las colas igual que personas mayores o con movilidad reducida.

Acceso prioritario a baños

• Protocolo de acceso preferente a baños públicos y de establecimientos privados de uso público (bares, restaurantes, centros comerciales, equipamientos culturales).
• Incorporar el pictograma de discapacidad orgánica en los baños accesibles cuando haya pocos disponibles.
• Campañas informativas para recordar que los baños adaptados son solo para personas usuarias de sillas de ruedas, salvo la excepción cuando no haya alternativa para personas con discapacidad orgánica.

Sabías que… la discapacidad orgánica tiene su propio pictograma. ¡Conócelo!

El símbolo de la discapacidad orgánica es una obra de dominio público creada por el diseñador Rafa Garcés e impulsada por COCEMFE (2019) como entidad representativa de la discapacidad orgánica en el Estado Español.

La campaña #ConocerYaEsAyudar

La discapacidad orgánica sigue siendo una realidad muy desconocida y, por tanto insuficientemente reconocida en los ámbitos social, sanitario, educativo y laboral.

A pesar de afectar a miles de personas, su invisibilidad provoca:

• Incomprensión
• Falta de apoyo
• Dificultades de acceso a derechos básicos

Con esta campaña queremos ofrecer información clara, rigurosa y accesible sobre qué es la discapacidad orgánica y cuáles son las necesidades de las personas que conviven con ella.

Nos dirigimos especialmente a:

• Responsables de las administraciones públicas, para que incorporen esta realidad en las políticas sociales, sanitarias, educativas y laborales.
• Asociaciones y entidades del tercer sector, para reforzar el trabajo conjunto y la defensa de los derechos del colectivo.
• Colegios profesionales, para que dispongan de herramientas y conocimientos que permitan atender adecuadamente a estas personas.
• La sociedad en general, porque la comprensión y la empatía son esenciales para reducir el estigma y eliminar barreras.

Bajo el lema “Conocer ya es ayudar”, invitamos a todo el mundo a sumarse y compartir el símbolo como gesto de apoyo y sensibilización.