Ha sido muy interesante participar en la Fase 1 del proyecto FICAE Nómada: Las voces de los pacientes.
A continuación os dejamos un vídeo referente a esta primera fase.
Recientemente, en el Última Hora, entrevistaron a los médicos internistas de la Unidad Multidisciplinar de ATTRv del Hospital Son Llàtzer Dentro del contexto del Día
Un grupo de expertos formado por defensores de pacientes y profesionales sanitarios elabora una publicación sobre recomendaciones en el cuidado holístico en la AhTTR ¿Qué
Acabamos de llegar de Madrid, estos días hemos tenido la gran oportunidad de encontrarnos con ASVEA (Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade) y juntos
El Gobierno de España ha aprobado la financiación de Amvuttra (vutrisirán) para el tratamiento de la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina con polineuropatía en estadio I
Nueva terapia basada en la inhibición de la expresión génica, consiste en un auto-inyectable subcutáneo semanal. Es un inhibidor de la síntesis de TTR y está indicado para los estadios I o II de la enfermedad.
Tafamidis (Vyndaqel® / VyndamaxTM): estabilizador del tetrámero de la Transtiretina. Reduce la ratio de proteínas mal plegadas y por tanto reduce la formación de amiloide y por consecuente se reduce los depósitos de fibras de amiloide en los tejidos.
ABEA es una organización sin ánimo de lucro inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad Autónoma de las Islas Baleares con el número 3120.
