La revista RARE Revolution se hace eco de la atención coordinada que reciben las personas afectadas de AhTTR en el Hospital Universitario de Son Llàtzer

En este reportaje nuestros médicos internistas, Inés Losada y Juan González, hablan de su propia experiencia en relación a la AhTTR y como se trabaja en el Hospital de Son Llàtzer referente a la enfermedad.

Especifican que actualmente en el Hospital se tratan y siguen a más de 200 pacientes con AhTTR y portadores/as asintomáticos/as cada año.

Resaltan que se ofrece un enfoque integral para el manejo clínico, donde en una sola cita los pacientes tienen acceso a medicina interna, neurología y cardiología. Además, explican cómo el equipo multidisciplinar también trabaja en estrecha colaboración con una nutricionista para tratar a los/as pacientes que presentan problemas digestivos.

No obstante, el equipo de médicos expresa que la mayor necesidad insatisfecha es el acceso al apoyo emocional, tal y como explica la Dr. Inés Losada: “No tenemos psiquiatra ni psicólogo/a en nuestra unidad. Ésta es una necesidad real insatisfecha».

El equipo de médicos también está intentando impulsar la inclusión de la terapia ocupacional, puesto que están involucrados en un estudio destinado a mostrar los beneficios del acceso a la terapia ocupacional en pacientes con AhTTR.

Además de la necesidad de apoyar el bienestar emocional y psicológico de los/as pacientes, la rehabilitación física también es algo que Juan e Inés consideran importante.

Por otro lado, resaltan la importancia de las asociaciones de pacientes «son vitales en el plan estratégico para brindar atención integral y coordinada a los/as pacientes». En este sentido destacan el trabajo llevado a cabo desde ABEA y su importante y estrecha relación con la asociación.

Para finalizar, expresan su deseo de transformar el servicio para satisfacer las necesidades cambiantes de la atención integral, puesto que un enfoque personalizado del tratamiento, de la atención holística, también significa asegurarse de que las familias reciban apoyo.

El equipo se encuentra en continuo crecimiento y evolución, puesto que, habiendo identificado los obstáculos y las necesidades insatisfechas de sus familias, están realizando estudios y buscando soluciones para ofrecer una mejor atención tanto a los pacientes como a sus familias.

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