El pasado 23 de mayo asistimos a la II Jornada de la Estrategia de Enfermedades Minoritarias de las Islas Baleares, en el Hospital de Son Espases.
Las enfermedades poco frecuentes o minoritarias se definen, desde el punto de vista epidemiológico, porque afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, existen descritas entre 6.000 y 8.000 enfermedades minoritarias y que pueden afectar al 7% de la población mundial.
En España hay alrededor de 3 millones de personas con estas enfermedades, y se calcula que en las islas hay 80.000 personas afectadas. En nuestra comunidad, las más frecuentes son la fibrosis quística y la enfermedad de Andrade.
Durante la Jornada participamos en la mesa, «Opiniones y necesidades de pacientes que conviven con una enfermedad minoritaria». Las moderadoras de la mesa de debate fueron las doctoras Mª Teresa Bosch y Catalina Nadal Martí, además, compartimos mesa junto a Catalina Gelabert (paciente con Fabry), Catalina Cerdà (presidenta de ABAIMAR), Marga Peralta (delegada de ANSEDH).
Fue una jornada muy provechosa en la que pudimos expresar nuestras peticiones y dar a conocer nuestras experiencias de lo que supone vivir con una enfermedad poco frecuente.
Algunas de las peticiones ha destacar hacen referencia a:
• La necesidad de escucha activa por parte de los profesionales.
• La necesidad de acompañamiento.
• Creación de un CSUR y la importancia de un equipo multidisciplinar.
• Acceso a salud mental antes y después del diagnóstico.
• La importancia del diagnóstico temprano
• Formación e información para los profesionales.
