El pasado 12 de junio asistimos a las jornadas de asociaciones de pacientes, en donde pudimos expresar nuestras necesidades y pudimos dar voz a nuestro colectivo.

La consejera de salud, Manuela García, durante su discurso de bienvenida habló de temas muy importantes, tales como:
– La atención temprana para potenciar el diagnóstico precoz.
– La investigación cerca de los pacientes.
– Del soporte rápido y social tanto de pacientes como de los cuidadores.
– Exigir protocolos específicos cuando la patología sea de evolución rápida.

Con el fin de que todas las asociaciones pudieran participar activamente se realizaron tres grupos de trabajo, puesto que éramos más de 40 asociaciones.

De esta manera, cada grupo redactó una lista con las necesidades y peticiones de cada asociación expresadas de forma más individualizada y conjunta.

A continuación, nos volvimos a reunir todos para compartir y poner en común las necesidades que habíamos descrito en los grupos de trabajo. Durante este acto de escucha activa estuvieron presentes Marga Prohens (presidenta del Govern Balear), Manuela García (consejera de salud), Catalina Cirer (consejera de asuntos sociales y familia), entre otras autoridades.

Muchas de las necesidades o peticiones se repetían en los tres grupos de trabajo, dando a entender que éstas eran necesidades comunes y prioritarias para las asociaciones de pacientes con enfermedades crónicas y muchas de ellas poco frecuentes.

Las necesidades expresadas desde ABEA fueron:
• Acreditación del Hospital Son Llàtzer como CSUR en la Amiloidosis hereditaria por TTR.
• Formación dirigida a los profesionales de Atención Primaria de las Islas Baleares (organizada por la Consejería para que tenga un mayor impacto) con la finalidad de dar a conocer la enfermedad en este ámbito y favorecer el diagnóstico temprano.
• Incorporación de la figura del psicólogo/a dentro de los equipos multidisciplinares que nos atienden.

Desde ABEA estamos muy agradecidas por la invitación a este evento;

¡Muchas gracias por escucharnos!