Beneficios de tener un estilo de vida positivo

En esta sección, vamos a hacer un resumen de la sesión «Beneficios de tener un estilo de vida saludable» del Tercer Congreso de AhTTR.

Esta sesión tuvo lugar el 6 de septiembre en el canal destinado a pacientes y estuvo compuesta por ocho presentaciones diferentes.

1. El enfoque holístico, Laura Obici

¿Qué es el enfoque holístico en la atención de los/as pacientes?

El enfoque holístico consiste en:

• Reconocer la personalidad y el contexto de cada paciente.
• Abordar las necesidades de los/as pacientes y de las personas cuidadoras.
• Dar valor a la comunicación y cooperación entre el equipo sanitario, pacientes y personas cuidadoras.
• Utilizar diferentes modalidades de tratamientos.
• Establecer una relación terapéutica.
• Además de apoyar a los/as pacientes y personas cuidadoras en cualquier etapa de la enfermedad (prevención, atención temprana, progresión, final de la vida, etc.) con el fin de mantener al máximo la calidad de vida.

La Amiloidosis hereditaria por Transtiretina:

Se trata de una enfermedad hereditaria, crónica y progresiva que es altamente incapacitante y afecta a todos los aspectos de la vida (trabajo, familia, vida social, etc.).

Además según diferentes publicaciones científicas se considera que:

• A nivel emocional los/as pacientes sienten en mayor o menor grado: miedo/ansiedad, frustración/no aceptación, tristeza/depresión, angustia/desesperación, etc.
• Es más, a nivel social en mayor o menor grado existe: incapacidad para participar en las actividades sociales, incomprensión por parte de los demás así como dificultades de comunicación y soledad.
• De hecho, tanto en el/la paciente como en la persona cuidadora la vida profesional, el bienestar económico y emocional, la salud física y las relaciones socio-familiares se ven afectadas.

Necesidades de los/as pacientes y sus personas cuidadoras:

• Programas de entrenamiento físico supervisado y también en domicilio.
• Seguimiento y mejora del estado nutricional.
• Adecuado manejo de síntomas como el dolor, autonómicos, oculares, gastrointestinales y cardiacos.
• Acceso temprano y equitativo a tratamientos que modifican el curso de la enfermedad.
• Programas educativos de salud para reducir la incerteza.
• Participación y apoyo por parte de las asociaciones de pacientes.
• Diagnóstico temprano.
• Apoyo social y profesional.
• Incremento de la resiliencia, afrontamiento y bienestar emocional.
• Adecuado apoyo para afrontar los problemas emocionales asociados al componente hereditario de la enfermedad.

Por lo tanto, en el abordaje de la Amiloidosis hereditaria se precisa de un enfoque multidisciplinar, integral y centrado en el/la paciente.

Para ello es necesario que se involucren diferentes disciplinas como son: cardiología, medicina interna, neurología, nutrición, trabajo social, enfermería de casos, psicología, genética, fisioterapia y otras especialidades.

Además, todas ellas deben estar coordinadas con la Atención Primaria.

Consenso de recomendaciones para la atención integral en la Amiloidosis hereditaria:

Como resultado, un grupo de trabajo compuesto por representantes de asociaciones de pacientes de toda Europa, especialistas expertos y profesionales sociosanitarios están trabajando en el diseño de este consenso.

Objetivos del consenso:

• Definir qué significa la atención integral en el manejo de la Amiloidosis hereditaria.
• Obtener un consenso en cuanto a los objetivos de la atención integral.
• Desarrollar recomendaciones prácticas para el tratamiento holístico de la enfermedad.
• Optimizar el cuidado y mejorar los resultados.

Por consiguiente, con este consenso se pretende mejorar:

• La experiencia de el/la paciente y de la persona cuidadora.
• Los resultados en salud.
• La experiencia de los profesionales.
• El coste del cuidado.

Conclusiones:

• La atención holística va dirigida a las necesidades relacionadas con los síntomas, psicológicas, sociales y espirituales con el fin de mejorar la calidad de vida y garantizar que pacientes y personas cuidadoras puedan vivir mejor a pesar del curso de la enfermedad.
• Un enfoque multidisciplinar e integrado por un equipo de profesionales sanitarios es la clave para el óptimo cuidado de la persona en su totalidad.
• Varias lineas de investigación son necesarias para desarrollar y valorar los modelos de atención multidimensional que da valor a las especificidades locales y culturales.
• Un grupo de trabajo está desarrollando un consenso de recomendaciones para encaminar hacia un enfoque multidisciplinar y holístico el tratamiento de las personas afectadas por la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina.

2. Actividad física, Alan Levi

Alan Levi argumenta que para los/as pacientes con Amiloidosis hereditaria por Transtiretina lo más importante es ganar/mantener músculo y conseguir estar más fuerte para vivir más.

Además, comenta que el entrenamiento cardiovascular (correr, bicicleta, remo, etc.) es ideal para el músculo cardiaco.

Pero en el caso de los/as pacientes con Amiloidosis hereditaria que presentan cardiomiopatía o llevan marcapasos, podría no ser lo más seguro o efectivo.

Entre la variedad de síntomas de la enfermedad, uno de ellos es el catabolismo o mejor dicho la ruptura del tejido muscular.

Esto es algo que se debe tener en cuenta en los programas de ejercicio físico.

Tradicionalmente, los/as médicos/as aconsejaban el entrenamiento cardiovascular, pero hay que tener en cuenta que la salud cardiovascular también puede conseguirse a través de un entrenamiento de la fuerza.

Es por ello que dedicaré está sesión a hablar del entrenamiento de la fuerza.

El entrenamiento de la fuerza:

Todos sabemos que este tipo de entrenamiento es vitalmente importante.

Pero, ¿cómo podemos integrarlo si como paciente tenemos problemas de movilidad, dificultad de acceso a un gimnasio o desconocimiento?

Claro está, esto consiste en el entrenamiento de la fuerza fácil o la regla del esfuerzo repetido.

¿Cómo se hace?

En primer lugar, se elige un ejercicio que trabaje mucho músculo a la vez. Por ejemplo: sentadillas, flexiones, zancadas, elevación de talones, etc.

En segundo lugar, el truco es hacer el ejercicio a un 50% de tu capacidad pero muchas veces.

Es decir, si puedes hacer diez flexiones solo debes hacer cinco. Y la clave está en hacer muchas series de cinco flexiones.

Se aconseja hacer al menos cinco series repartidas durante todo el día, eligiendo un tipo de ejercicio o dos por día pero no más.

Seguir las siguientes instrucciones:

• Movimientos lentos.
• Nunca se debe agotar el músculo, es decir, hasta el punto de que no puedas seguir haciendo ejercicio.
• Aumentar los ejercicios despacio.
• Prestar atención a la postura.
• Jugar con repeticiones de (cinco series de cinco, seis series de tres, siete series de tres).

La suplementación:

Según la opinión de Alan, la suplementación más importante es la de la Vitamina D.

Ya que es moduladora del sistema inmunitario, previene la CoVID y es esencial para el correcto funcionamiento de miles de genes.

3. Nutrición, Tamer Rezk

¿Qué debe contener nuestro plato?

Por una parte debe contener importantes micronutrientes como son minerales y vitaminas. Y por otra parte, macronutrientes incluyendo hidratos de carbono, grasas y proteínas.

Claro está que la comida es la principal fuente de energía.

Nutrición en la Amiloidosis hereditaria:

La dieta es importante que sea baja en sal y con restricción de líquidos.

De hecho, la sal es la clave de muchos síntomas cardiacos como son la fatiga, edemas en piernas, etc.

Es por ello que se recomienda una ingesta diaria de 2 gr. de sal.

Para la mayoría de personas que se mantienen activas se dice:

Desayuna como un rey, almuerza como un príncipe y cena como una persona pobre.

Esta claro que este dicho no funciona en todas las personas, como es el caso de las personas con la enfermedad.

Soluciones prácticas:

• Sustituir la sal por otros productos como son la cúrcuma, jengibre, chile, ajo, lima/limón.
• En pacientes con bajo peso se recomienda la toma de snacks calóricos como son: mantequilla de cacahuete con manzana, batidos de plátano con avena, chocolate caliente con leche de avena antes de ir a la cama, etc.
• En pacientes con sobrepeso se recomienda comenzar las comidas con verduras, fibra y proteínas. Mientras que terminarlas con hidratos de carbono.

Para finalizar cabe destacar que solo la comida no mantendrá sana a una persona, ésta debe combinarse con ejercicio.

4. Comunicación con la familia, Dorien Müller y Paul Van Der Zwaag

La Amiloidosis hereditaria tiene un gran impacto emocional en la familia. Es importante:

• No tener miedo.
• Saber que tú eres quien decide sobre tus propias decisiones.
• Hablar de lo que te pasa con tus amigos, familia, profesionales, etc. manteniendo conversaciones abiertas.
• La gente de tu alrededor quiere ayudarte, pero no saben cómo. Si tienes un día malo, compártelo con los demás.
• Escoge el momento correcto y persona para hablar de lo que te pasa.

¿Cómo lidiar con la enfermedad?

• Piensa que tu vida es mucho más que la enfermedad.
• La enfermedad no te define, tú eres mucho más.
• Encuentra amigos y actividades que no estén relacionadas con la enfermedad.
• La vida va cambiando, incluso puedes sorprenderte a ti mismo de una buena manera.

¿Cómo informar a los miembros de la familia?

En 2019 en Holanda se creó una guía en la que se contempla:

• Cartas a la familia que incluyen información sobre la enfermedad y su componente hereditario, además de información práctica para derivar a la familia al asesoramiento genético.
• Asesoramiento genético para empoderar a los miembros de la familia a tomar decisiones bien informados/as.

Consideraciones importantes:

• La edad de debut a menudo está en la misma franja de edad en cada familia, pero no todas las personas que presentan la mutación van a desarrollar la enfermedad.
• La Amiloidosis hereditaria es ahora una enfermedad tratable.

El test genético

Hoy en día existen diferentes tratamientos para la enfermedad y nuevos tratamientos estarán disponibles también.

Por lo tanto realizarse el test genético de forma temprana significa mejor pronóstico y eficacia de la medicación.

Algunos consejos

• Como todo en la vida, cuando uno/a lucha contra algo, tienes que aprender a convivir con ello.
• Busca apoyo en los amigos/as cercanos/as y profesionales.
• Disfruta de las cosas buenas de la vida.

5. Necesidades no cubiertas en la Amiloidosis hereditaria: Recomendaciones para Europa, Vincent Nicholas

GAFPA es una organización sin ánimo de lucro. Juntamente con otras asociaciones de pacientes se ha creado un documento de recomendaciones para Europa.

Para ello se ha creado un grupo de trabajo mediante el cual se han identificado las siguientes necesidades no cubiertas y se han propuesto las siguientes recomendaciones:

a. Diagnóstico temprano y certero

Recomendaciones:

• Educar a profesionales de enfermería y médicos/as no expertos/as.
• Enseñar a los clínicos/as los síntomas de alarma.
• Los/as pacientes y clínicos/as deber ser más conscientes de la historia familiar de la enfermedad.

b. Equidad en el acceso a los tratamientos

Recomendaciones:

• Las asociaciones de pacientes y grupos de defensa deberían formar parte de los procesos de toma de decisiones, haciendo entender a los/as responsables políticos/as el gran impacto que los tratamientos pueden tener en las vidas de las personas que viven con Amiloidosis hereditaria.

c. Guía para el test genético

Recomendaciones:

• Concienciar sobre la opción de que el test genético puede ayudar a los/as pacientes a acceder a un diagnóstico y tratamiento temprano.
• Los/as pacientes y sus familias deberían recibir asesoramiento antes, durante y después del proceso del test genético.

d. Apoyo para familiares y personas cuidadoras

Recomendaciones:

• Asegurarse de que las familias, personas cuidadoras y pacientes tienen un sistema local y accesible de apoyo.
• Los centros especializados y hospitales deberían ser conscientes de los diferentes grupos de apoyo de la región.

e. Amplio acceso a guías

Recomendaciones:

• Proveer revisiones resumidas y revisadas de guías  con los mensajes más importantes para que sean más accesibles y fáciles de entender a una población más amplia.

Página web GAFPA

https://allianceforpatientaccess.org

6. Mindfulness, Theodora Weisz

¿Qué es el Mindfulness?

Según Jon Kabat-Zinn, el Mindfulness es la conciencia que emerge a través de prestar atención a un propósito en el momento presente sin juzgar mentalmente.

Parece que muchos de nosotros/as cada día tenemos conversaciones con uno/a mismo/a, el Mindfulness es la escucha de estas conversaciones.

Consiste en focalizar nuestra atención y vigilar de forma abierta.

¿Dónde y cómo podemos practicar Mindfulness?

Se trata de una práctica formal e informal, que puede practicarse tanto en retiros de silencio como en el propio domicilio.

Vipassana significa ver las cosas realmente como son y es una de las técnicas de meditación más antiguas de la India.

Es una forma de auto transformación y auto observación. Una práctica rutinaria aumenta el autocontrol y la paz.

De hecho, puedes encontrar esta paz en la naturaleza, haciendo ejercicio, trabajos manuales, etc. en cualquier lugar en el que tu mente se vuelve libre de pensamientos.

El Mindfulness

El Mindfulness está presenta en cada momento, mediante meditación y escaneaos del cuerpo.

Para practicarlo se necesita escoger un momento, pararse y respirar.

En realidad, se basa en la reducción del estrés.

Jon Kabat-Zinn creó el programa MBSR en el que explica como el Mindfulness activa partes del cerebro que normalmente se encuentran desactivadas.

Este programa utiliza una combinación de Mindfulness, Meditación, Concienciación Corporal y Yoga con el fin de ayudar a las personas a ser más conscientes.

¿Cómo cambia el Mindfulness a nuestro cerebro y a nosotros/as?

Según los hallazgos científicos:

• Las personas que meditan parece ser que pierden menos materia gris y se reduce el deterioro cognitivo asociado a la edad.
• Los proceso mentales son más rápidos.
• Se da un aumento del córtex prefrontal, área del cerebro asociada con la atención, la percepción de las emociones y los sentimientos en uno mismo y los demás.
• Las personas que hace más de cinco años que meditan presentan un significante aumento de los volúmenes de materia gris en el hipocampo (área crucial para la memoria y el aprendizaje).
• Puede ayudar en las adicciones, depresión y ansiedad.

¿Cómo y porqué ayuda?

Nos ayuda a reconectar el cuerpo, es decir, a sentirnos más conectados, conscientes y vivos.

Es una forma de conocernos a nosotros mismos.

Además, nos ayuda a:

• No tener pensamientos obsesivos ni juzgar pensamientos o comportamientos.
• Desacelerarnos y no distraernos.

Sin embargo, estar desconectado del cuerpo tiene unas consecuencias y estas son:

• Fatiga.
• Ansiedad crónica.
• Sentimiento de aislamiento.
• Falta de identidad.
• Pérdida de vitalidad, dolor crónico y estrés relacionado con las enfermedades.

En resumen, el Mindfulness nos ayuda a conectarnos a nuestro cuerpo. Es importante darse cuenta de cuando vamos acelerados, estresados… parar y escanear el cuerpo.

Actitudes útiles para la práctica del Minsfulness

• No juzgarnos, ni a nosotros mismos ni a los demás.
• Paciencia, amabilidad y amor.
• Verdad.
• Esperanza.
• Mente de principiante y sin pretensiones.
• Aceptación.
• Dejarse llevar.

7. Presentación del programa piloto ORIGAMY de la Asociación Francesa, Agnes Farrugia

ORIGAMY es un programa educacional terapéutico.

Su objetivo es ayudar a los/as pacientes y seres queridos a entender la enfermedad y su tratamiento, cooperar con los profesionales sanitarios, vivir de la forma más saludable posible y mejorar la calidad de vida.

De hecho, se trata de un programa que va dirigido a todos los tipos de Amiloidosis.

¿En qué consiste?

Está compuesto por 3 talleres:

1. Entender mejor la Amiloidosis, una enfermedad crónica.
2. Tratamientos para la Amiloidosis y tratamientos sintomáticos.
3. Seguimiento de los/as pacientes: organización de citas, entendiendo las diferentes pruebas y sus objetivos y analizar los síntomas de alerta.

Ya que se trata de un programa piloto que se implantará en el 2022, se contemplan dos tipos de intervenciones.

En primer lugar, talleres presenciales mediados por doctores/as y enfermeros/as.

En segundo lugar, talleres online con el fin de aumentar el alcance del programa.

8. El rol de los/as psicólogos/as, Elodie Camoin

En esta presentación Elodie Comoin explica su rol como psicóloga en la Asociación Francesa.

Sus intervenciones son por teléfono o presenciales. Se convierten en un espacio y tiempo para hablar y escuchar.

La duración de éstas van en función de las necesidades de cada paciente.

Desde la Asociación Francesa me derivan a los/as pacientes que precisan de apoyo psicológico.

Los/as pacientes con Amiloidosis hereditaria presentan numerosas y diferentes demandas como pueden ser:

• Apoyo durante el proceso de diagnóstico.
• Ayuda en cuanto a la progresión de la enfermedad.
• Control de la ansiedad por no saber qué va a pasar.
• Etc.

Además, cabe destacar que también existe una gran demanda de sesiones entre iguales, tanto de pacientes como de personas cuidadoras.

Asimismo, otra de las funciones es reforzar los vínculos en la vida de los/as pacientes y aumentar la visibilidad de la asociación.

Esto se hace a través de reuniones con pacientes en:

• Los centros de referencia.
• Reuniones anuales, congresos, etc. organizados por la Asociación Francesa.
• Actividades en redes sociales.
• Web de la Asociación, página de Facebook y teléfono.

¿Qué es necesario para mejorar la coordinación entre el sistema sanitario y la vida del paciente?

• Romper con la soledad y los retrasos en el diagnóstico.
• Atreverse a decir, a preguntar y a hablar.
• Asegurarse de que el seguimiento se realiza por las organizaciones correctas.
• Encontrar a los interlocutores adecuados.
• Coordinación entre centros sanitarios y establecer relaciones.