Participamos en el 5º Congresso Internacional y XII Encontro Nacional para Técnicos de Saúde de Paramiloidose
Los días 17 y 18 de noviembre hemos estado en Vila do Conde (Portugal). El motivo de este viaje ha sido participar en este gran evento que ha organizado la Associaçao Portuguesa de Paramilodose.
Sin duda, han sido dos intensos días en los que hemos aprendido muchísimo. Además de conocer a personas maravillosas (pacientes, portadores, familiares, médicos, profesionales sociosanitarios…).
De hecho, conocer de primera mano cómo se maneja la enfermedad en Portugal, nos ha ayudado a:
- Aprender de las buenas prácticas procedentes de uno de los principales focos endémicos del mundo.
- Entender y reconocer todas aquellas carencias que tenemos en España en cuanto al manejo de las personas afectadas y su familias.
- Valorar y agradecer todo aquello que estamos haciendo bien en nuestro país.
Además, nos hemos llenado de coraje y ganas para seguir trabajando.
Desde ABEA seguiremos luchando día a día para que las personas que viven con Amiloidosis hereditaria reciban una mejor atención y que esta sea lo más integral posible.
Para ir concluyendo, pasar estos dos días junto a la asociación portuguesa ha sido maravilloso.
Por ambas partes hemos visto la gran necesidad de estar juntos y llevar a cabo proyectos de la mano que tengan como fin mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares.
Desde ABEA hemos tenido la ocasión de dar dos charlas. La primera sobre «La misión de una asociación de pacientes», y la segunda sobre «El enfoque holístico de la enfermedad desde el punto de vista del paciente».
No queremos terminar esta noticia sin dar las GRACIAS a nuestros compañeros y compañeras de Portugal por invitarnos y contar con la presencia de ABEA en su congreso.
