Nos hace mucha ilusión formar parte de la FECAMM y sumarnos a su nuevo proyecto Patient73Hub.
¿Qué es la FECAMM?
La Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias, es una entidad constituida en el año 2004 que está formada por diferentes asociaciones sin ánimo de lucro. Estas asociaciones luchan para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes.
Su objetivo es luchar por el diagnóstico temprano, la prevención y la disposición de alternativas terapéuticas, centros y unidades de referencia. Además de conseguir una mayor visibilidad del colectivo de personas afectadas por enfermedades minoritarioas.
¿En qué consiste su nuevo proyecto Patient73Hub?
Se trata de un punto de encuentro entre pacientes, asociaciones de pacientes y otros actores como son los hospitales y los centros de investigación.
Mediante el uso de la tecnología innovadora y a través de su plataforma online, se pondrá en común el conocimiento sobre las enfermedades minoritarias y facilitará el intercambio de información.
Su objetivo principal es facilitar el día a día de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y el de sus familias, y mejorar su calidad de vida.
Echa un vistazo a su página web y conoce un poco más sobre las enfermedades minoritarias y las diferentes entidades que formamos parte:
https://www.fecamm.org/portal1/m_index.asp?idioma=1
