DÍA 1: XIX International Symposium Amyloidosis

Esta vez nos hemos ido muy lejos para asistir al ISA 2024, Rochester (Minnesota)

Del 26 al 30 de mayo hemos estado en Estados Unidos para asistir a uno de los congresos más importantes sobre amiloidosis en todos sus tipos.

Esta edición ha tenido lugar en la prestigiosa Clínica Mayo, y hemos podido asistir gracias al apoyo de la Amyloidosis Alliance.

A continuación, intentaremos resumir lo que ha sido esta experiencia y lo que hemos aprendido en relación a la amiloidosis hereditaria por transtiretina.

En esta entrada, te contamos lo que ha sido el primer día de esta aventura.

Domingo 26 de mayo

COLLABORATE Best Practice Sharing with U.S. Experts Meeting

Por la mañana participamos en una reunión organizada por Pfizer. El objetivo principal ha sido conocer a representantes de asociaciones de pacientes de los Estados Unidos y aprender de sus buenas prácticas.

Además, representantes de pacientes de Europa y otros continentes hemos aprovechado la ocasión para compartir con ellos nuestras acciones y avances en el proyecto COLLABORATE. Un proyecto dirigido a mejorar la atención que reciben las personas de edad avanzada con enfermedades raras.

Welcome Reception and Mayo Tours

Por la tarde, asistimos a la inauguración del ISA 2024. Al finalizar, visitamos parte de las instalaciones de la Clínica Mayo y compartimos un buen rato con los demás miembros de la Amyloidosis Alliance que asistieron al congreso.

Stand informativo de la Amyloidosis Alliance

Durante todos los días del congreso, la Amyloidosis Alliance ha dispuesto de una mesa informativa a la que se han acercado muchas personas interesadas en el trabajo que hacemos a nivel mundial.

Te contamos mucho más en las siguientes entradas.

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hATTR Compass

Aquí tenéis el enlace del hATTR Compass, un programa que os puede interesar destinado a: Ayudar a acelerar o confirmar el diagnóstico de Amiloidosis Hereditaria

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Patisiran (Onpattro)

Nueva terapia basada en la inhibición de la expresión génica, consiste en una infusión intravenosa cada 21 días. Es un inhibidor de la producción de TTR y su uso ha sido aprobado en los estadios I y II de la enfermedad.

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GALA DE LA SALUT 2025

El proyecto «OCUPA-TTR: Haciendo del día a día una oportunidad» ha sido premiado en la Gala de la Salud 2025 «ORGULL DE LA NOSTRA SANITAT»

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