Enfermedades minoritarias en las Islas Baleares
Tres investigadoras apasionadas por las enfermedades minoritarias y con experiencia en diferentes ámbitos de la sanidad tienen entre manos un proyecto de investigación muy especial:
- Impulsar el conocimiento y mejorar la atención relacionada con las enfermedades poco frecuentes.
El objetivo final es generar soluciones que ayuden a mejorar y transformar la realidad de las personas diagnosticadas y a sus familias.
Como primer paso han realizado un estudio y han creado una página web.
ESTUDIO: Evaluación del Conocimiento de los Profesionales Sanitarios de las Islas Baleares sobre Enfermedades Minoritarias y Complejas
En la literatura científica, existen muy pocos estudios que evalúen el conocimiento de los profesionales de la salud sobre enfermedades minoritarias.
Por ello, se ha elaborado un cuestionario anónimo que ha sido autocumplimentado de forma online por 282 profesionales del ámbito de la Atención Primaria.
Entre ellos, destacan profesionales de la Medicina, Enfermería, Pediatría, Fisioterapia, MIR e EIR.
Como resultados cabe destacar:
- El 82% ha conocido a alguna persona que sufre una enfermedad rara, el 14% dentro de su familia.
- El 57% desconocen cuántas enfermedades raras existen.
- El 67% desconocen el número de personas afectadas por las mismas.
- El 100% identifican erróneamente las enfermedades poco frecuentes.
- El 84% desean ampliar su conocimiento y formación sobre enfermedades raras.
Este estudio se ha iniciado en Atención Primaria por ser el primer contacto entre el/la paciente y el entorno sanitario.
Pero, el estudio no se quedará a este nivel ya que la idea del equipo investigador es explorar también las deficiencias en el entorno hospitalario y universitario.
Siguientes pasos:
- Diseño de una formación abierta sobre enfermedades raras.
- Elaboración de material de ayuda en consulta y recursos.
- Campañas de sensibilización.
PÁGINA WEB: www.enfermedadesrarasbaleares.es
Como primer recurso ya se ha creado una página web en la que se puede conocer a las investigadoras, los proyectos que están liderando y los recursos que ya se han creado.
Échale un vistazo: https://enfermedadesrarasbaleares.es/
Algunos de los recursos:
Aprovechamos para dar la enhorabuena a las doctoras Lucía Ugarriza, Teresa Bosch y Laura Gallardo por esta gran iniciativa y por poner tanto interés y amor en las enfermedades raras.
