Participamos en la mesa redonda «La perspectiva de los pacientes con enfermedades minoritarias como elemento clave en la Atención Centrada en la Persona»

Seguimos con las actividades y acciones que estamos llevando a cabo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

De hecho, hoy hemos estado en el Hospital Universitario de Son Espases para participar en la Jornada «ENFERMEDADES RARAS: RECONÓCELAS, CAMBIA VIDAS».

Una jornada organizada por la Conselleria de Salut del Govern de les Illes Balears.

Junto con ELA Balears, Fundación Respiralia, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh y ASIC – Asociación Española de Ictiosis, hemos tenido el placer de compartir mesa redonda.

En este caso, bajo el tema «La perspectiva de los pacientes con enfermedades minoritarias como elemento clave en la Atención Centrada en la Persona».

Por lo tanto, las asociaciones hemos podido visibilizar y debatir lo que son nuestras necesidades, inconvenientes pero también fortalezas en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.

Además, en la primera parte de la jornada se han presentaron los resultados del estudio «Evaluación del conocimiento de los profesionales sanitarios de las Islas Baleares sobre enfermedades minoritarias y complejas».

Sin duda, un interesante trabajo al que dedicaremos una entrada específica.

Desde ABEA estamos muy agradecidas de haber sido parte de esta jornada y seguiremos luchando y trabajando para mejorar el día a día de las personas que viven con enfermedades raras y de sus familias.