RECOMENDACIONES para el cuidado holístico de las personas con AhTTR

Un grupo de expertos formado por defensores de pacientes y profesionales sanitarios elabora una publicación sobre recomendaciones en el cuidado holístico en la AhTTR

¿Qué es el cuidado holístico y para qué sirve?

Un enfoque holístico en la atención que reciben los/as pacientes les brinda apoyo en su totalidad, incluyendo su bienestar físico, emocional y social.

La atención integral sirve para preservar la independencia y la calidad de vida de los/as pacientes. A la vez ayuda también a sus familiares con el objetivo de que todos/as puedan vivir de la mejor forma posible.

¿Cómo se ha elaborado este consenso de recomendaciones?

A través de un panel de expertos formado por defensores de pacientes y profesionales sanitarios se han desarrollado las primeras recomendaciones para la atención holística centrada en las personas con Amiloidosis hereditaria por Transtiretina y sus familias.

Estas recomendaciones, consensuadas y respaldadas a través de un estudio Delphi, han sido publicadas en el BMJ Open.

¿Qué reivindican estas recomendaciones?

  • Un diagnóstico precoz con un acceso temprano a los tratamientos.
  • Una atención coordinada entre un equipo multidisciplinar.
  • Planes de atención personalizados y centrados también en la familia que favorezcan el mantenimiento de la independencia y calidad de vida de los/as pacientes e incluyan acompañamiento emocional.
  • Conversaciones abiertas que permitan la toma de decisiones compartida.
  • Seguimiento exhaustivo de la progresión de la enfermedad.

Además, todas estas recomendaciones engloban pautas para una atención integral que van más allá del tratamiento de los síntomas.  De esta forma la atención integral promueve la necesidad de ayudar a los/as pacientes a vivir de forma independiente durante más tiempo.

¿Qué servicios incluyen estas recomendaciones?

Con el fin de ayudar a los/as pacientes a mejorar y mantener su salud física y mental, estas recomendaciones incluyen:

  • Fisioterapia para mantener y/o mejorar la resistencia, estado físico, fuerza y ​​destreza.
  • Ayudas y adaptaciones en el hogar que permitan a los/as pacientes mantener su autonomía.
  • Apoyo psicológico que favorezca la aceptación y el afrontamiento de la situación de enfermedad así como la resiliencia.
  • Nutrición con el objetivo de mantener el correcto funcionamiento físico y actividad metabólica.
  • Asociaciones de pacientes con el fin de construir redes de apoyo y compartir información, experiencias y recursos.
  • Cuidado espiritual que permita acceder a sistemas de creencias individuales para restaurar la esperanza y el optimismo.

¿Cómo podemos implementar estas recomendaciones?

Para implementar todas estas recomendaciones y abordar todas estas necesidades en la atención de las personas afectadas por la Amiloidosis hereditaria por Transtiretina, se precisa de la colaboración conjunta de todas las partes implicadas. De esta manera será posible fomentar y acelerar el enfoque holístico.


Un resumen del estudio Delphi

El estudio Delphi consiste en un encuesta internacional en la que han participado 120 profesionales sanitarios y representantes de pacientes de 27 países.

Hallazgos más importantes detectados en la encuesta

Diagnóstico precoz, acceso temprano al tratamiento y atención multidisciplinar coordinada

  • El 91% de las personas encuestadas estuvieron de acuerdo que las pruebas genéticas deberían ser obligatorias para asegurar un diagnóstico temprano con un inicio inmediato del tratamientos.
  • El 93,2% de las personas encuestadas y el 95,5% de representantes de pacientes respaldaron la necesidad de revisiones basadas en la telemedicina entre visitas programadas para pacientes con empeoramiento de los síntomas.
  • El 98,3% estuvo de acuerdo en que los/as pacientes deberían ser atendidos en centros especializados y cualificados para ofrecer servicios y una atención multidisciplinaria.
  • El 97,5% defendieron la necesidad de un seguimiento regular de las personas portadoras asintomáticas para un diagnóstico y tratamiento temprano a los primeros síntomas de la enfermedad.

Planes de atención personalizados centrados también en la familia para el mantenimiento de la independencia y la calidad de vida de los/as pacientes

  • El 95,7% de las personas encuestadas coincidieron en que el acceso a programas de manejo del dolor, servicios de salud sexual y servicios de psicología deberían proporcionarse como parte del programa de atención integral para aliviar los síntomas.
  • El 96.4% coincidieron en la importancia de la detección y evaluación temprana de las necesidades referentes a la rehabilitación de los/as pacientes, incluyendo servicios de fisioterapia para promover la vida independiente y ayudas técnicas para favorecer el mantenimiento de la autonomía.
  • El 97.2% acordó que el apoyo psicológico para los/as pacientes se debe proporcionar también a los familiares y personas cuidadoras, especialmente en el momento del diagnóstico y durante los “momentos de crisis”.
  • El 94.9% de las personas encuestadas respaldaron la necesidad de que existan servicios y centros cerca de los hogares de los/as pacientes que aseguren una atención mantenida en el tiempo.
  • El 94.3% estuvieron de acuerdo en que los/as pacientes con síntomas de pérdida de peso involuntaria y problemas gastrointestinales deben recibir evaluación periódica e intervención temprana por parte de un/a nutricionista experto/a.

Toma de decisiones compartida a través de conversaciones abiertas y evaluación continua referente a la progresión de la enfermedad

  • El 100% de las personas encuestadas estuvo de acuerdo en que el tratamiento y las decisiones sobre éste deben tomarse juntamente con los/as pacientes y en referencia a las últimas pruebas.
  • El 98,3% estuvo de acuerdo con la importancia de informar bien a los/as pacientes después del diagnóstico.
  • El 96.2% respaldaron la importancia de realizar un trabajo de proporcionar información eficiente a las familias con el fin de informarlas sobre la naturaleza hereditaria de la enfermedad.
  • El 100% de los representantes de pacientes apoyaron que desde los centros especializados se proporcione información sobre las asociaciones de pacientes.
  • El 76,4% reconoció el valor que tienen las asociaciones, los foros en línea o en persona, y las redes sociales como medio de conexión entre personas que viven con Amiloidosis hereditaria.

Otros hallazgos

La encuesta también reflejó que:

  • El hecho de implementar estas recomendaciones supondrá desafíos debido a las diferencias existentes en la práctica clínica y los recursos disponibles en todos los países.
  • Existe una gran necesidad de dialogar, debatir y orientar sobre cómo desarrollar e implementar los servicios para un abordaje complejo de las necesidades no cubiertas de las personas afectadas por esta enfermedad rara.
Puedes leer el artículo completo aquí: https://bmjopen.bmj.com/content/13/9/e073130

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