El 28/02 celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras desde ABEA hemos llevado a cabo varias actividades. Te las contamos a continuación:

Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El 28/02 por la mañana las diferentes asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes de las Islas Baleares asistimos a la lectura y aprobación de la Declaración Institucional por el Día de las Enfermedades Raras del Parlamento.

Jornada 28/02 por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El mismo 28/02 por la tarde nos trasladamos al Hospital Universitario Son Espases para participar en la Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada por la Conserjería de Salud y Consumo de las Islas Baleares.

Las diferentes asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes de las islas nos hemos presentado, y conjuntamente hemos explicado cuáles son las peticiones que hacemos a nuestros/as profesionales como colectivo.

Hemos estado presentes: FEDER, ANSEDH, Respiralia, ELA Baleares, ABAIMAR, Grinpatías, ABADIP, Huntington Baleares, Ictiosis, Asociación Kat6ay y ABEA.

Campaña de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras nos hemos sumado a la campaña de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Este año el lema ha sido: «Que el tiempo vaya a nuestro favor».