El pasado 8 de noviembre, el salón de actos del hospital Son Llàtzer se convirtió en un punto de encuentro para pacientes diagnosticados de ATTRv, sus familiares y profesionales referentes en esta enfermedad poco frecuente

Cada dos años, desde la asociación organizamos una jornada dirigida a pacientes, familiares y profesionales.

Esta edición ha sido todo un éxito, tanto en asistencia como en la calidad técnica de todas las ponencias. Además, hemos contado con el apoyo y participación de la presidenta y consejera de sanidad de las Islas Baleares.

Entre muchos temas se ha hablado de:

• Síntomas y manejo de la ATTRv.
• Enfoque integral de la ATTRv: el cuidado de los pies y las heridas, terapia ocupacional y calidad de vida, apoyo social y psicológico y sexualidad.
• Experiencia de las personas portadoras y consejos prácticos: el diagnóstico genético preimplantacional y el asesoramiento genético.
• Avances en tratamientos y perspectivas de investigación.
• Necesidades no cubiertas desde la perspectiva del neurólogo y del cardiólogo.
• Beneficios del yoga.
• Importancia de los centros de referencia en la ATTRv.

Si desean ver la retransmisión de la jornada, pueden hacerlo a través del siguiente enlace: https://shlivestream.es/iv-jornada-amiloidosis-pacientes/

Y para terminar esta entrada queremos dar las gracias a Alnylam, Pfizer, Bridge Bio y AstraZeneca por patrocinar la jornada y apostar por eventos como este. Además también queremos dar las gracias a todos los ponentes, por sus excelentes intervenciones y por su interés en la enfermedad, y a todas las personas asistentes tanto en la modalidad presencial como en la virtual.

A continuación, compartimos unas fotos de lo que ha sido la jornada.

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