Esta semana os traemos una entrevista en inglés que consideramos muy interesante
La revista Rare Revolution habla sobre Amiloidosis hereditaria por Transtiretina y se hace eco del trabajo que hacemos en ABEA para las personas que viven con esta enfermedad poco frecuentec en España.
En este artículo en el que entrevistan a nuestra presidenta se habla de:
- Amiloidosis hereditaria por Transtiretina en primera persona, englobando el momento tanto del antes, durante y después del diagnóstico.
- La necesidad de aprender la mejor manera de vivir con esta condición, aunque este proceso sea diferente para cada paciente.
- Las necesidades del colectivo en España y de la importancia de obtener un diagnóstico en una etapa temprana.
- Además, destaca la importancia de comprender a la persona efectada en todas sus áreas, incluida la atención integral, puesto que a parte de los síntomas, tiene una familia, una vida y otras necesidades que los tratamientos no cubren.
Podéis leer el artículo completo en el siguiente enlace: