Asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias nos juntamos en el Parlamento de las Islas Baleares para la lectura del manifiesto
Hoy martes 25 de febrero, asociaciones de pacientes con enfermedades minoritarias asistimos a la lectura de la Declaración Institucional redactada expresamente para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La lectura tuvo lugar en el Parlamento de las Islas Baleares y se trata de un acto de reconocimiento a la realidad que viven 3 millones de personas en España afectadas de enfermedades poco frecuentes y sus familias.
A través de este manifiesto se visibiliza la necesidad de impulsar medidas por parte de las instituciones competentes que promuevan la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento, tanto farmacológico como mediante otros tipos de terapias, en tiempo y condiciones de equidad.
Compartimos la mañana con nuestras compañeras de lucha de ELA Balears, ASIC-Asociación Española de Ictiosis y Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud – Ansedh.
¡Juntas somos más fuertes!
Se puede ver la lectura del manifiesto a través del siguiente enlace: https://www.parlamentib.es/webdocs/NoticiaPIB.aspx?id=4105
