Compartimos nuestra experiencia como asociación de pacientes participando en proyectos de investigación
La I Jornada de Investigación y Asociaciones de Pacientes organizada por el IdISBa ha sido un evento pionero que se ha consolidado como un valioso punto de encuentro entre pacientes, representantes de asociaciones, profesionales del ámbito científico, sanitario y académico.
Una jornada en la que tuvimos la oportunidad de compartir nuestra experiencia como asociación de pacientes, contribuyendo y participando en proyectos de investigación centrados en la Amiloidosis por Transtiretina.
Un ejemplo de cómo la voz de los pacientes puede aportar valor y perspectiva en el desarrollo del conocimiento científico.
El objetivo del encuentro: impulsar una investigación más participativa y centrada en las personas, fomentando una mayor colaboración entre quienes viven con la enfermedad y quienes la estudian.
Aunque aún existen numerosos retos por superar para conseguir una colaboración efectiva entre investigadores y pacientes, esta jornada representa un paso firme hacia una ciencia más participativa, inclusiva y transformadora.







